Universe image Carte de visite Universe image Carte de visite

Carte de visite

Gisèle Quenneville, Linda Godin and Daniel Lessard meet exceptional francophones from throughout Canada and beyond. Discover politicians, artists, entrepreneurs and scientists whose extraordinary stories are worth telling.

Share

A plugin is needed to display this content

https://get.adobe.com/flashplayer/

Marie-Eve Chainey : Founder of Alive To Strive

For Marie-Eve Chainey, life is a gift – a gift with highs and lows.
The young woman from Kapuskasing was a rising star in Canadian athletics.
At the age of 18, Chainey began to feel fatigued. She was also gaining weight, and no one could figure out why. Doctors finally diagnosed her with kidney failure, and the young woman lost the use of her kidneys entirely.
This is her story.



Réalisateur: Joanne Belluco
Production year: 2014

Accessibility
Change the behavior of the player

VIDEO TRANSCRIPT

Début générique d'ouverture

[Début information à l'écran]

CARTE DE VISITE

[Fin information à l'écran]

Fin générique d'ouverture

L'ANIMATRICE GISÈLE QUENNEVILLE nous fait un bref portrait biographique de MARIE-ÈVE CHAINEY, illustré par des images actuelles et d'archives.


GISÈLE QUENNEVILLE

(hors champ)

Pour Marie-Ève Chainey, la vie,

c'est un cadeau. Un cadeau qui vient

avec des hauts et des bas.

Marie-Ève était une étoile montante

dans le monde de l'athlétisme au Canada.

Cette jeune femme de Kapuskasing

faisait du saut en hauteur au

niveau national.

À l'âge de 18 ans, Marie-Ève

part en Espagne pour un échange

étudiant. Aussitôt arrivée, elle

commence à se sentir fatiguée,

elle prend du poids.

Personne ne sait pourquoi.

Les médecins finissent par

diagnostiquer une défaillance rénale.

Elle avait complètement perdu

l'usage de ses reins.

Marie-Ève rentre au Canada.

Elle commence aussitôt un régime

de dialyse.

Petit à petit, elle reprend ses forces

et en 2010, elle se qualifie à nouveau

pour les championnats nationaux.

Si Marie-Ève en a surpris plus d'un,

elle sait trop bien que son rêve

de devenir championne canadienne

ne se réalisera pas.

Mais pour elle, ce n'est pas grave.

Elle s'est fixé de nouveaux objectifs.

Elle veut donner une vie meilleure

à ceux et celles qui souffrent

comme elle.


MARIE-ÈVE CHAINEY

(hors champ)

De perdre cette identité-là,

de ne plus être la personne que

t'étais, ça, ç'a été la période

la plus difficile.

(GISÈLE QUENNEVILLE rencontre MARIE-EVE CHAINEY chez elle, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur. Au cours de l'entrevue des images d'archives viendront illustrer le propos.)


GISÈLE QUENNEVILLE

Marie-Ève Chainey, bonjour.


MARIE-ÈVE CHAINEY

Bonjour.


GISÈLE QUENNEVILLE

Marie-Ève, je sais que vous

avez grandi à Kapuskasing

et je sais que c'est là, je pense,

où vous avez commencé à faire

du saut en hauteur. Pourquoi le

saut en hauteur?


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est une question que plusieurs

me demandent parce qu'à Kapuskasing,

c'est pas là qu'il y aurait

une spécialité en saut en hauteur,

comme tel. Mais c'était vraiment

à l'école élémentaire. On a commencé

en 7e année à faire des compétitions

avec... Je pense que c'est Legion

qui avait des compétitions

à chaque année. Et c'est là

que je me suis qualifiée

pour les provinciaux et c'est là

que ça a vraiment commencé.

J'ai super adoré.

C'est quelque chose que je peux

pas vraiment décrire, c'est un 

« feeling » que t'as en sautant puis

j'ai adoré ça.


GISÈLE QUENNEVILLE

C'est quoi le « feeling » que vous

avez en sautant?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Je crois que c'est très technique.

Je suis super perfectionniste

comme personne, donc c'est sûr

que ça allait bien comme

personnalité puis c'est

comme aller contre la gravité

en même temps.

J'ai tout le temps adoré ça.


GISÈLE QUENNEVILLE

À quel moment vous vous êtes

rendu compte que: « je suis bonne

là-dedans puis je pourrais peut-

être aller loin. »


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est ça, c'est avec les Legion's,

j'ai fait les provinciaux puis

des compétitions quand même

assez avancées et puis c'est rendu

en 10e année qu'un des entraîneurs

nationaux de saut en hauteur de

Toronto qui m'a repêchée,

comme tel, donc c'est comme ça

que j'ai commencé à être

plus sérieuse dans l'entraînement.


GISÈLE QUENNEVILLE

En 10e année? Donc vous avez

15 ans à ce moment-là.


MARIE-ÈVE CHAINEY

Oui.


GISÈLE QUENNEVILLE

Puis à ce moment-là, est-ce

que vous alliez à Toronto vous

entraîner?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Oui, c'est ça, je prenais le train

de Cochrane à Toronto pour faire

l'entraînement avec lui à Toronto.


GISÈLE QUENNEVILLE

Et ça se passait comment les

entraînements?


MARIE-ÈVE CHAINEY

La première fois que je suis allée,

c'était vraiment la petite fille

de Kapuskasing, qui a peut-être

10 000 personnes de population,

qui arrive dans la station de gare

de Toronto, c'était vraiment

impressionnant quand même.

Donc c'était vraiment en premier

de m'ajuster à ça. Aussi parce que

je parlais seulement le français,

puis l'entraîneur était anglais,

donc c'était une expérience quand

même assez...


GISÈLE QUENNEVILLE

À un moment donné, vous avez

décidé, vous avez eu l'idée d'aller

en Espagne pour faire un échange,

vous aviez 18 ans à peu près.

Pourquoi l'Espagne?

Qu'est-ce qu'il y avait là-bas

pour vous?


GISÈLE QUENNEVILLE

J'ai toujours adoré l'espagnol.

On avait un cousin qui nous

avait montré quelques mots

en espagnol puis ça m'avait

toujours fascinée, les autres

langues. Donc j'ai fait mon

école secondaire, 9e, 10e à

l'école en français. Ensuite,

j'ai été en anglais pour pouvoir

apprendre l'anglais parce que le

programme en Espagne était

en anglais.


GISÈLE QUENNEVILLE

Et est-ce qu'il y avait une composante

de saut en hauteur, en Espagne aussi?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Oui, il y avait une très bonne équipe

en Espagne où j'habitais.

Puis je me suis tout de suite

incluse dans l'équipe.


GISÈLE QUENNEVILLE

Là, vous êtes arrivée en Espagne

puis là, vous avez commencé

à vous sentir mal, à pas être bien.

Qu'est-ce que vous avez vécu,

à ce moment-là?


MARIE-ÈVE CHAINEY

En premier, c'était vraiment le défi,

c'était apprendre la langue.

Je connaissais absolument

pas l'espagnol. Donc je pensais

vraiment que ça pourrait

être ça le plus gros des défis.

C'était vraiment loin de l'être.

Vers la fin d'octobre, j'avais pris

un peu de poids, puis je

me suis réveillée avec des bleus

dans le visage. Donc,

je me suis rendue à une clinique,

ils ont pris quelques tests.

Encore là, en espagnol,

je comprenais pas vraiment.

Ils m'ont expliqué que c'était

comme un genre de réaction

probablement, donc ils m'ont donné

un médicament. Ça a pas été avant

le Noël 2001 que j'ai eu

des gros maux de ventre,

de tête, mais rien pour dire:

je vais me rendre à l'hôpital.

Ça a été juste au début de janvier,

je me suis rendue dans la

classe, j'avais de la difficulté

à monter les marches, j'avais

de la difficulté à respirer puis

j'étais vraiment étourdie.

Donc je me suis rendue à la

maison. Je me rappelle pas

d'avoir marché à la maison non

plus.


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous viviez avec une famille à

ce moment-là?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Oui, une famille d'accueil qui

m'hébergeait. Et puis on est allés

dans une clinique, ils m'ont transférée

de clinique. Encore là, j'étais pas très

certaine de ce qui se passait.

C'est par après qu'ils m'ont

donné les résultats.

J'avais 50 livres d'eau accumulée,

ma pression artérielle était 220

sur 143, mes plaquettes,

mon hémoglobine,

tout était vraiment urgent.


GISÈLE QUENNEVILLE

Une surprise totale ou vous

aviez eu des problèmes de santé

par le passé?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Non, jamais eu de problème de santé,

aucunement. C'était vraiment

une surprise, mais en même temps,

à 18 ans, on pense qu'on

est invincible un peu.

Même si j'avais vu que je prenais

du poids, j'attribuais ça à la culture,

l'alimentation.


GISÈLE QUENNEVILLE

On mange bien.


MARIE-ÈVE CHAINEY

On mange super bien en Espagne,

c'est quand même une alimentation

très, très bonne.

Puis ils mangent aussi très tard

le soir pour le souper, donc je

pensais vraiment que c'était

juste un changement.


GISÈLE QUENNEVILLE

Alors là, vous aviez un surplus

de 50 livres d'eau, ça allait pas bien.

On vous a hospitalisée,

à ce moment-là?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Oui, c'est ça. J'ai été à une clinique,

en premier dans la ville où je restais,

ensuite dans une autre ville.

Ils m'ont changé deux fois

pour un plus gros hôpital et

le dernier hôpital, c'est là que j'ai

commencé à faire les traitements.

Donc j'ai eu beaucoup

de transfusions. Malheureusement,

j'ai eu une réaction à l'une

des transfusions, donc mes deux

poumons ont arrêté de fonctionner.

Donc c'est là que j'ai été

au centre intensif et

qu'ils ont appelé mes parents

pour venir. Ils ont commencé la

plasmaphérèse, la dialyse,

en tout cas, beaucoup de

traitements.


GISÈLE QUENNEVILLE

Comment vous avez vécu ça?

Vous avez 18 ans, vous comprenez

pas beaucoup la langue,

vous êtes seule dans un pays

étranger, vos parents sont loin

de vous, comment on vit ça? Ou

est-ce qu'on n'est pas conscient

de ce qui se passe?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Si les reins fonctionnent pas,

ça veut dire qu'il y a beaucoup

de toxines dans ton sang, donc

c'est comme si j'étais un peu

sur un « high ». Donc je pense pas

que je réalisais nécessairement

comme la situation était sévère.

Je me rappelle aussi durant la

nuit, ils m'avaient prêté un

cellulaire à l'hôpital puis

j'avais parlé à mes parents.

J'étais comme: "Venez pas, je

suis correcte, je veux pas que

vous veniez. » Parce que je

voulais pas qu'ils me rapportent

au Canada. Je voulais finir mon

voyage, mon entraînement.

C'était le plan puis on reste

avec ça. Mais ça a pris beaucoup

de temps avant que je réalise.

J'étais au centre intensif,

je pouvais plus respirer puis

encore là, je réalisais pas à

quel point c'était sévère.


GISÈLE QUENNEVILLE

Si je posais la question à votre mère,

comment elle a réagi

quand elle a eu l'appel?


MARIE-ÈVE CHAINEY

En fait, c'était la fille où je restais,

elle parle un peu l'anglais,

c'était un anglais cassé,

puis ensuite l'assurance

a téléphoné aussi. Pour eux,

c'était vraiment faire le voyage,

quand même 18 heures

presque avec les échanges d'avion,

pas savoir si j'étais encore en vie.


GISÈLE QUENNEVILLE

Est-ce qu'ils comprenaient ça?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Je crois que eux le comprenaient

beaucoup plus que moi.

Je pense aussi qu'en étant plus jeune,

les médecins me disaient

pas nécessairement

toutes les informations, mais eux

recevaient l'information directe,

donc c'est sûr que eux étaient

plus au courant de la situation.

Puis c'est moi qui étais plus

dans le « denial », qu'on appelle.

Donc c'est ça, j'étais

aux soins intensifs puis encore là,

moi, j'avais aucune idée

que j'étais si près de la mort.


GISÈLE QUENNEVILLE

Est-ce que vous compreniez ce

que c'était une défaillance rénale?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Je me rappelle avoir eu une

conversation avec la famille

où j'étais et lui me parle de ça,

d'un transplant de rein, plein

de choses... Je me rappelle la

conversation puis on marchait,

j'avais mon petit poteau avec

mon salin puis tout ça, tous les

médicaments, puis ma transfusion.

Mais ça a pas cliqué.

Je pense que j'avais eu

la conversation avant,

à propos d'un transplant,

donc ça a vraiment pas cliqué

à quel point c'était sérieux.

Ça a juste...


GISÈLE QUENNEVILLE

Au niveau de l'alimentation,

quel est l'impact d'une maladie

des reins sur l'alimentation?


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est très difficile de s'ajuster

à cette alimentation.

Je suis partie avec quelqu'un

qui mangeait beaucoup de fruits

et légumes puis de blé entier,

qui mangeait super sain.


GISÈLE QUENNEVILLE

On mange pas sain quand on a

une maladie de rein?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Non, mais c'est ça. Tout ce qui

est haut en potassium, souvent,

c'est les légumes puis

les fruits, donc tout ce qui est

nécessairement bon pour la santé

est très mauvais pour nous.


GISÈLE QUENNEVILLE

Et pourquoi?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Parce que le montant de

potassium, phosphore, sel, c'est

les trois choses qu'on doit

vérifier surtout. Potassium,

s'il est trop haut, le coeur

arrête. Si le potassium est trop

bas, le coeur arrête. Donc c'est

de trouver un médium qui est

quand même assez juste pour que

le coeur continue, que les

muscles continuent.


GISÈLE QUENNEVILLE

Alors qu'est-ce que vous mangez?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Tout dépend des journées. Si

j'ai la dialyse à tous les jours

pour plusieurs jours de suite,

c'est quand même assez libre,

mais si disons une journée, j'ai

pas de dialyse, c'est là que

c'est très difficile de trouver

quoi manger. Donc tout ce qui

est potassium, phosphore, sel,

faut que ce soit enlevé de la

diète, ce qui est très restreint.


GISÈLE QUENNEVILLE

Au niveau de l'eau, est-ce que

vous buvez? Si oui, en quelle

quantité?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Si les gens font la dialyse

trois fois semaine, c'est un

maximum d'un litre par jour,

donc un litre, qu'est-ce qu'on

boit? Ça peut être les soupes,

les fruits...


GISÈLE QUENNEVILLE

C'est pas beaucoup, un litre par jour.


MARIE-ÈVE CHAINEY

Un litre, ça part très vite.


GISÈLE QUENNEVILLE

Mais si vous vous entraînez,

est-ce que vous pouvez boire

davantage?


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est ça le difficile avec

l'entraînement, c'est que quand

on s'entraîne, c'est sûr qu'on

transpire puis en transpirant,

on perd du sel, du potassium et

aussi de l'eau. Donc c'est de

trouver la balance entre les deux,

de s'entraîner, de pas trop boire,

mais de pas être déshydraté

non plus.


GISÈLE QUENNEVILLE

Ça doit être compliqué.


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est comme jongler un peu.


GISÈLE QUENNEVILLE

Alors, Marie-Ève, vous êtes malade,

vous êtes en Espagne. À quel point

est-ce qu'il est important

de vous ramener au Canada,

à ce moment-là?


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est sûr que l'assurance voulait

me rapporter le plus vite possible.

On s'entend que ça coûte

très cher d'avoir des transfusions

au plasma, des dialyses,

à tous les jours.


GISÈLE QUENNEVILLE

Combien de transfusions?


MARIE-ÈVE CHAINEY

En Espagne, j'en ai eues plusieurs,

mais en tout, dans la première année,

j'en ai eues entre 700

et 800 transfusions.

Donc l'assurance nous poussait

à revenir très tôt.

C'est les médecins qui disaient:

« Non, elle peut pas refaire le voyage

tout de suite, elle est trop

faible pour le faire. »

Donc on est revenus, moi,

je suis rentrée à l'hôpital

le 14 janvier et puis le 14 février,

on est revenus au Canada.


GISÈLE QUENNEVILLE

Donc vous êtes rentrée chez

vous, c'est-à-dire au Canada.

Qu'est-ce qu'on vous a proposé

comme traitement? Parce que là,

vous étiez stabilisée, j'imagine.

Là, il fallait s'attaquer au problème.

Quel était le problème, quelle était

la solution?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Le problème comme tel qui a

causé mes reins d'arrêter de

fonctionner, c'était un problème

de sang qui fait que les plaquettes

se collent ensemble, coagulent

puis c'est ça qui a coagulé

mes deux reins.

Ça, on le savait en Espagne,

on savait juste pas la cause

ou la maladie. Les traitements de

plasma, j'en ai eu plusieurs

en Espagne, dialyse puis ensuite,

ici. Arrivé au Canada,

par exemple, c'était un peu

différent parce qu'on est arrivés

au Canada puis ils m'avaient

quand même donné des transfusions

d'extra pour booster mon sang.

Donc on arrive à l'hôpital,

à Ottawa, puis ils sont comme:

« Mais ton sang est correct. »

Donc c'est sûr, ça a été

une sorte de « challenge »

à passer au travers aussi.

Donc je suis restée à Ottawa

un peu, après ça, à Sudbury

avant d'être réévaluée

pour être envoyée à Kapuskasing, parce qu'à Kapuskasing,

c'est un satellite de dialyse

de Sudbury.


GISÈLE QUENNEVILLE

Et à ce moment-là, qu'est-ce

qu'on pouvait faire pour vous?


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'était vraiment juste de me

garder sur la dialyse.

Malheureusement, par mars,

j'avais eu une rechute de cette

maladie, donc les plaquettes

avaient descendu encore une

fois, j'avais été envoyée par

« Air Ambulance », de Kapuskasing

à Ottawa.


GISÈLE QUENNEVILLE

Tout ça, vous en êtes sortie

et j'ose croire que c'est parce

que vous êtes quand même une

athlète de haut niveau. À quel

point est-ce que le fait que

vous étiez en forme, ça vous a

aidée à passer au travers de ce

que vous aviez à passer?


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est certain que pour ma situation,

les effets que j'avais en Espagne,

en arrivant à l'hôpital,

si j'avais pas été en forme,

si j'avais pas bien mangé,

si j'avais été quelqu'un qui fumait,

c'est sûr que j'aurais pas passé

à travers avec une pression artérielle

tellement haute, avec mes poumons

qui avaient cessé de fonctionner,

c'est certain que quelqu'un

pas en forme l'aurait pas fait.

Puis c'est vraiment comme

une rumeur qui se passe à

l'hôpital aussi. La deuxième

semaine qu'on est à l'hôpital,

il y a des infirmières qui

montaient du centre intensif,

qui venaient dans ma chambre

parce qu'il y avait des rumeurs

que la Canadienne était encore vie.

Ils venaient puis ils voyaient,

ils venaient juste comme

« pop in », dans la chambre,

c'était vraiment « cute ».

Donc c'était vraiment pas

quelque chose qu'ils pensaient

que j'étais pour pouvoir passer

à travers.


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous êtes passée au travers,

mais faut dire que ça a pas été

facile. Votre état de santé était

vraiment pas très bon. à

quel point est-ce que ça allait

mal pour vous?


MARIE-ÈVE CHAINEY

La première année, en 2002,

j'ai eu quatre rechutes de ma

maladie. La dialyse et tout,

c'est très difficile. C'est vraiment

difficile sur le corps.

Les effets secondaires sont

quand même énormes.

Donc après ma troisième rechute,

j'étais descendue à 103 livres,

donc 5 pi 9 po, 103 livres.

Je pouvais vraiment plus rien

faire par moi-même.

Il y a des journées même,

ma mère me brossait les dents

pour moi. Elle m'a lavé les cheveux

pendant deux ans et demi parce

que j'avais vraiment pas de force

à garder les bras dans les airs

pour assez longtemps.

Ça, ça a été vraiment la période

la plus difficile pour moi de

passer... La semaine avant d'être

à l'hôpital, j'ai fait les provinciaux,

en Espagne pour le saut en hauteur,

puis la semaine d'après, j'étais aux

centres intensifs puis après ça,

j'ai été des mois dans le lit à

rien faire. Donc de perdre cette

identité-là, de plus être la personne

que t'étais, ça, ç'a été la période

la plus difficile.


GISÈLE QUENNEVILLE

Mais pourtant, petit à petit,

vous avez remonté la pente.

Comment avez-vous pu remonter la

pente?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Oui, petit à petit, vraiment.

En 2004, j'ai commencé à faire

la dialyse à la maison au lieu

de la faire trois fois semaine

à l'hôpital et c'est là que j'ai

commencé à avoir plus d'énergie.

Donc après la première semaine,

à la place de faire trois fois

semaine quatre heures, c'est

durant toute la nuit, donc je

dors avec la dialyse et après la

première semaine,

c'est la première fois que

j'ai lavé mes cheveux

toute seule en deux ans

et demi. Donc juste pour dire

comment les traitements peuvent

avoir un gros effet sur une

personne.

Pour moi, c'est vraiment la

forme de traitement qui était un

peu différente puis c'est là que

j'ai commencé tranquillement à

prendre mes forces.


GISÈLE QUENNEVILLE

Mais la dialyse nocturne,

parce que c'est ce qu'on appelle

ça, ce que vous faites chez

vous, c'est pas donné à tout le

monde.


MARIE-ÈVE CHAINEY

Non, c'est ça, ça dépend des

centres qu'on habite. Donc

quelques villes vont l'offrir,

d'autres villes non.

Puis c'était vraiment ça mon but

comme tel quand je me suis

entraînée encore pour le saut en

hauteur puis quand j'ai participé

aux nationaux en 2010,

c'était vraiment ça mon but, de

prouver que l'hémodialyse

nocturne a un gros impact, c'est

vraiment très bénéfique pour

les personnes.


GISÈLE QUENNEVILLE

Maintenant, votre objectif

était de participer à nouveau

aux championnats nationaux.

Bon, ça se fait pas du jour au

lendemain. Parlez-moi du

processus, de comment vous êtes

passée à être malade, alitée,

à ce niveau-là.


MARIE-ÈVE CHAINEY

Ça a pris beaucoup de temps.

J'ai commencé avec 20 secondes

sur une bicyclette stationnaire,

c'est tout ce que je pouvais

faire, c'était vraiment 20

secondes. Ma mère m'amenait au

gym, je prenais l'ascenseur pour

monter. Je faisais 20 secondes,

je prenais l'ascenseur pour

descendre.

Mais c'était vraiment fou, mais

le 20 secondes, c'était là que

je me sentais le plus normale,

je me sentais chez moi,

c'était le gym, c'était là où je me

sentais que j'appartenais.

Donc ça a vraiment commencé avec

ça. C'est minime, mais le lendemain,

je faisais 25 secondes, 30 secondes.

En 2009, j'ai fait un 5 km pour

la première fois puis en 2010,

ça a été les championnats.

Donc ça a vraiment été long

comme projet, c'est sûr que j'aurais

jamais pensé que ça m'aurait

pris huit ans à reprendre toutes

ces forces-là. Et être présentée

aussi en même temps à toutes les

personnes que je compétitionnais

contre, huit ans passés, d'être

retournée à la même ligne,

le même niveau qu'eux, ça,

c'était incroyable comme sentiment.


GISÈLE QUENNEVILLE

Votre performance à ces championnats

était peut-être pas tout à fait

ce que vous auriez souhaité.

Est-ce que c'était une déception

pour vous?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Je pense que c'est pas ça le but.

Mais le soir d'avant, j'avais

la dialyse à Toronto et puis

ils ont enlevé un litre de trop,

donc j'étais vraiment déshydratée.

Le matin, je me suis réveillée,

je pouvais pas parler comme

il faut. Je pouvais pas marcher

ou voir comme il faut, mais là,

je sautais dans 12 heures.

Donc le fait que j'ai fait un saut,

déjà là, pour moi, c'était ma

réussite.


GISÈLE QUENNEVILLE

Alors, Marie-Ève, c'est ici où

vous faites la dialyse nocturne.

Ça, c'est la machine, votre amie

préférée sans doute.

Comment ça marche?


MARIE-ÈVE CHAINEY

La machine utilise l'eau qui

est filtrée et puis ça fonctionne

avec l'osmose. Donc le filtreur

qu'on voit ici, c'est ça

qui remplace la fonction rénale

et puis le dialyseur va alentour

des filaments et puis le sang

va à travers le filament.

Donc si mon potassium

est très haut, le potassium

est bas dans le dialyseur,

c'est là que ça fait l'osmose,

ça vient dans le milieu

puis ça retourne à moi

plus nettoyé.


GISÈLE QUENNEVILLE

Et ça prend combien de temps?


MARIE-ÈVE CHAINEY

La dialyse normale, c'est

trois fois semaine quatre heures

à l'hôpital tandis que moi, je

la fais à tous les soirs, donc

je dors sur la machine pendant

huit à neuf heures dépendant de

ce que j'ai le lendemain matin,

de ma « schedule », mais c'est

environ huit heures par soir,

que je suis branchée,

je suis sur la machine.


GISÈLE QUENNEVILLE

Marie-Ève, vos reins à l'heure

actuelle, est-ce qu'ils fonctionnent

en tout ou pas du tout?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Non, ça fait depuis 2002

maintenant que c'est à 0%,

absolument rien.


GISÈLE QUENNEVILLE

Alors à ce moment-là, est-ce

qu'une greffe, par exemple, des

reins, serait dans les cartes pour vous?


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est sûr que d'habitude,

une greffe de reins,

c'est le plus vite possible.

La dialyse, quand même, est pas

quelque chose qu'on espère être

longtemps dessus.

Pour ma situation comme telle,

la maladie est très rare,

donc j'aurais besoin d'un médicament

pour prédire les rechutes.

L'opération de la greffe

probablement causerait le début

de la maladie encore.

Puis c'est un médicament qui est

pas couvert encore, donc c'est

d'attendre l'obtention de ce

médicament avant de pouvoir

avoir une greffe.


GISÈLE QUENNEVILLE

Est-ce que il pourrait être couvert

un jour ce médicament?

Il coûte très cher, je pense.


MARIE-ÈVE CHAINEY

Oui, c'est un médicament qui,

en ce moment, est le plus cher

au monde. C'est 500 000$ par

année et ça, ça serait

probablement pour toutes les

années, c'est pas un médicament

dont je pourrais débarquer. Donc

c'est quand même un gros coût,

qui est pas l'argent que j'ai.


GISÈLE QUENNEVILLE

Et comment vous vivez avec ça?


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est quand même...

Je veux dire en premier,

on savait absolument pas c'était

quoi. Ça fait juste quatre ans

maintenant qu'on sait un peu

plus sur ma maladie.

C'est probablement génétique,

quelque chose l'a commencé,

mais on sait pas quoi.

Personne d'autre dans ma famille

a quoi que ce soit de semblable :

tout le monde, leurs reins fonctionnent.

Donc c'est pas quelque chose

qu'on connaît beaucoup.

Je pense, pour moi, ça a été

vraiment du jour au jour, donc

une chose à la fois. L'autre chose

aussi, c'est que j'ai tout le temps

été quelqu'un qui a eu des buts,

donc pourvu que j'ai des buts

à atteindre, c'est ça qui me garde

à aller. Puis avoir une dialyse

à la maison, je peux vraiment pas

me plaindre, comparé à

trois fois semaine où

je pouvais pas manger quoi que

ce soit, laver mes cheveux, je

pouvais pas rien faire par moi-

même, je veux dire que je suis

quand même chanceuse à la façon

dont j'ai le traitement en ce

moment.


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous avez mis sur pied

un organisme qui s'appelle

(propos en anglais)

« Alive to strive. »

Qu'est-ce que c'est cet

organisme-là?


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est un organisme qui aide

les gens avec les maladies

rénales à se garder en forme ou

de recommencer à faire de

l'exercice. Donc les gens qui

ont eu une maladie rénale, souvent,

leur cause de décès, c'est

cardiovasculaire, donc le coeur,

parce qu'on a souvent des

problèmes de pression haute ou

quoi que ce soit.

Quand je suis tombée malade,

j'avais 32 pilules par jour à prendre.

C'est la moyenne des gens

probablement sur les maladies rénales.

Donc nous, c'est vraiment

de les remettre en forme,

de prévenir les maladies

cardiovasculaires, mais aussi

pour les gens qui ont de

l'embonpoint, qui sont pas

éligibles à avoir un transplant,

on peut les rendre plus en forme

avec un entraînement, un gym, un

entraîneur personnel, avec

quelque chose pour les garder en

forme, les garder aller. Aussi

être plus social, ça les sort de

la maison. En général, les

personnes trois fois semaine

vont à la dialyse trois fois

semaine puis c'est probablement

la seule sortie qu'ils font,

donc les dépressions, c'est

quand même un effet secondaire

qui est assez haut dans ces cas.


GISÈLE QUENNEVILLE

Mais dans

(propos en anglais)

« Alive to strive »,

c'est un organisme, mais c'est

également une course de 5 km

et c'est là où vous ramassez

des sous.


MARIE-ÈVE CHAINEY

C'est ça. Pour toutes les bourses

qu'on donne, les bourses de vie active,

l'argent vient de cet événement.

Donc c'est la course

« Vivre ses défis en français. »

On a une course de 1 km, 5 km

et de 10 km puis c'est

une journée complète d'activité.

Ça fait un but aussi pour les personnes

avec les maladies rénales, mais c'est

ouvert à la population en général,

puis c'est notre moyen

de financement pour les bourses.

Donc 100% des revenus de la

course va au programme de bourse

active pour les gens avec les

maladies rénales.


GISÈLE QUENNEVILLE

Maintenant, vous avez dit tantôt

que vous, tant et aussi longtemps

que vous avez des buts,

c'est ça qui vous garde aller.

Quels sont vos buts en ce

moment?


MARIE-ÈVE CHAINEY

En ce moment, l'année passée,

j'ai gradué en sciences infirmières

et puis maintenant, ça serait

de faire une maîtrise en gestion, en

(propos en anglais)

« master and health care

administration. »

Donc c'est ici, à l'Université d'Ottawa.

-


GISÈLE QUENNEVILLE

Ça serait dans le but de faire

quoi après?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Ce serait plus dans le but d'avoir

une position plus en gestion,

soit d'une unité ou d'un organisme,

quoi que ce soit. C'est sûr

que j'ai un gros rêve aussi

de pouvoir ouvrir un genre

de bloc appartements où

les gens auraient accès à la

dialyse là-bas. C'est un

problème pour plusieurs gens,

c'est qu'ils peuvent pas avoir

la dialyse comme j'ai à la

maison parce qu'il y a personne

à la maison ou l'appartement est

pas fait pour le faire ou ils

ont un puits.

Donc il y a beaucoup de choses

qui peuvent faire qu'une personne

peut pas faire la dialyse à la maison.

Donc ce serait le but ultime,

d'offrir une place où les gens

peuvent avoir une résidence,

mais où les gens peuvent aussi

avoir accès à la dialyse.


GISÈLE QUENNEVILLE

Maintenant, vous, vous semblez

vouloir aider les gens.

Je pense que vous, on vous a

beaucoup aidée au moment de

votre maladie, de quelle façon?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Je pense que ça arrive souvent

dans les petites communautés.

Moi, je viens de Kapuskasing et

à Kapuskasing, aussitôt que je

suis tombé malade, la communauté

s'est vraiment rassemblée

ensemble, ils nous ont vraiment

aidés du début jusqu'à la fin.

Même encore, si je fais quoi que

ce soit, ils vont m'aider, ils

vont le mettre dans les journaux

pour la course « Vivre ses défis ».

Ça a été vraiment incroyable

le montant d'efforts qui a été mis

pour nous aider toute la famille.


GISÈLE QUENNEVILLE

Quand vous regardez ces 12

dernières années de ce que vous

avez vécu; du fait que vous avez

survécu; des hauts et des bas

que vous avez eus durant ces

années-là; qu'est-ce que vous

retenez aujourd'hui?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Que rien n'est impossible.

Quand j'ai toujours voulu

retourner au saut en hauteur,

plusieurs professionnels m'ont

dit: « Tu seras pas capable de

retourner au saut, tes muscles

sont trop endommagés, t'as été

trop malade, ça fait trop

longtemps que t'as pas sauté. »

Même chose avec l'université,

pour sciences infirmières: « Tu

seras pas capable parce que tu

pourras pas faire des nuits pour

le travail. » Donc ça a été

souvent comme ça comme réponse

puis je pense c'est juste ça,

rien n'est impossible, si

vraiment il y a quelque chose

que tu veux accomplir, c'est

possible de le faire. Ça peut

prendre plus longtemps, ça peut

prendre huit ans, mais à la fin,

c'est possible.


GISÈLE QUENNEVILLE

Diriez-vous que vous avez une

vie normale aujourd'hui?


MARIE-ÈVE CHAINEY

Est-ce que quelqu'un a une vie

normale? Chaque personne a leurs

propres challenges, défis à

surmonter. Je crois que c'est

une vie qui est un peu plus

normale qu'au début, c'est

certain. Je pense que c'est mon

normal maintenant.


GISÈLE QUENNEVILLE

Marie-Ève Chainey, merci

beaucoup.


MARIE-ÈVE CHAINEY

Merci.

(Générique de fermeture)

Episodes

Choose a filtering option by age, fiction or season

  • Category Season
  • Category Documentary
  • Category Report

Résultats filtrés par