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TFO 24.7

TFO 24.7, the new francophone point of view. A magazine that entertains, informs, and comments on French-Canadian social and cultural finds. TFO 24.7 presents artisans, artists, youths, entrepreneurs, leaders, and many others who breathe life into French-Canadian culture from coast to coast. Stories, features, interviews, humour, and opinion videos: a show that offers an authentic look on our French-Canadian identity.

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A Surprise for Jonathan Pitre

Jonathan Pitre, 15, is affected by epidermolysis bullosa, one of the most painful diseases. Imagine your body covered in blisters. For Jonathan, the slightest friction of his skin with a piece of clothing ruptures the skin of the blister, all over his body, both inside and outside!

To give him a rest and make him smile, TFO 24.7 decided to offer him an activity, and not just any boring old activity: he’s going to race cars! As you’ll see in the video, Jonathan was accompanied by a professional pilot and experienced something unforgettable.

Meet an exceptional young man who moved every one of our team members.

A Chantal Villemaire production.



Réalisateur: Chantal Villemaire
Production year: 2015

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VIDEO TRANSCRIPT

JONATHAN PITRE nous parle de sa maladie : l'épidermolyse bulleuse durant une entrevue. Des photos viennent appuyer le propos. Des entrevues de TINA BOILEAU, mère de JONATHAN et de ALEX TAGLIANI, pilote automobile complètent le reportage.

Des papillons volent autour d'un arbre.


JONATHAN

On nous appelle les

enfants papillon parce que

notre peau est aussi fragile que

les ailes d'un papillon.

J'ai découvert qu'on est

aussi fort qu'un lion. On

a l'esprit d'un guerrier.

(JONATHAN est dans un fauteuil roulant dans le stationnement d'un circuit automobile, près des voitures de courses.)


JONATHAN

Au Canada, ce que je sais,

c'est à peu près 2000, 2500

personnes avec ma condition.

La condition est très rare.

Ils disent que t'as la chance

de gagner à la loterie trois

fois plus qu'avoir un enfant

avec ma condition.

Ma condition s'appelle

l'épidermolyse bulleuse. Je vais

t'expliquer. On a l'herbe avec

les racines qui la tient à la

terre. Les racines font que

l'herbe est accrochée après

la terre, sauf qu'il faut

pas l'arracher. Mais, avec notre

peau, les racines sont pas

là. Donc, la peau peut juste

s'enlever n'importe quand.

Notre espérance de vie

est à peu près 25 ans.


TINA

La moindre petite friction va

faire à ce que la poche interne

va soit devenir une cloque de

dos où, dans le fond, la

peau va s'enlever.


JONATHAN

La condition, elle affecte à

l'intérieur et à l'extérieur.

Toutes les muqueuses, jusque les

affaires, l'estomac, n'importe

quoi. C'est tout affecté.

Quand je marche, que je mange,

que je m'habille, je me brosse

les dents, ça fait tout mal.

Il y a rien vraiment que je peux

faire qui me fera pas mal. Il

faut vraiment que tu développes

des trucs pour t'aider... parce

que tu virerais fou, sinon.

[Début information à l'écran]

TINA BOILEAU Mère de Jonathan

[Fin information à l'écran]


TINA

Savoir que ton enfant est en

douleur et que vraiment. il y a

rien que tu peux faire... C'est

pas comme une petite égratignure

sur le genou, qu'on peut le

prendre, mettre un petit

band-aid et c'est terminé. Lui

donner une caresse et dire:

"Ça va être correct".

Même lui donner une caresse,

ça lui fait mal.

Dans le fond, j'ai vraiment les

mains liées, puis je pense que

c'est vraiment l'affaire la plus

difficile. C'est d'essayer

de trouver comment faire pour le

réconforter, mais que tu sais

que vraiment, dans le fond,

tu peux faire tout ce que tu

voudras, mais ça marchera pas.


JONATHAN

Il y a beaucoup de temps que

ma condition me fait des fois

décourager. Mais il faut que tu

sois plus fort que la condition.

Il y a des fois que ça me tente

pas de penser positif, t'sais.

Comme, il y a des fois que ça me

tente juste, pour une seconde,

juste arrêter, puis juste

abandonner. Ça m'est

déjà arrivé, ça.

(Une voiture de course roule sur une piste sablonneuse. Puis on revient à l'entrevue de Jonathan.)


JONATHAN

Depuis que j'ai 2 ans, j'ai tout

le temps voulu comme être dans

une auto. T'sais, juste aller

vite. Pas juste rester dans

les règlements d'auto.

TFO savait que j'aimais beaucoup

ça, les autos. C'est une

activité que j'ai tout le temps

voulu faire. Ils ont décidé

de faire ça ici pour moi.

J'étais surpris parce que

c'était différent que les autres

activités qu'on a faites.

(JONATHAN s'habille, aidé de sa mère. Il enfile une combinaison de pilote. Sa mère l'emmène à l'extérieur sur la piste.)


JONATHAN

Je flotte, je flotte.

Oh! Oh!

Wow.

Bonjour.

(ALEX TAGLIANI, pilote de course sort de sa voiture et vient voir JONATHAN)


ALEX TAGLIANI

Salut. Ça va bien?


JONATHAN

Oui, et toi?


ALEX TAGLIANI

J'ai entendu dire que tu

voudrais faire de la course?


JONATHAN

Oui.


ALEX TAGLIANI

OK. Je t'ai amené un casque.


JONATHAN

Merci.

(TINA aide JONATHAN à monter dans la voiture de course.)


TINA

Bye.


JONATHAN

Bye.


TINA

T'es correct?

Je te tiens.

(Sur les images de JONATHAN à l'intérieur de la voiture, l'entrevue se poursuit.)


JONATHAN

C'est tout le temps pour aller

plus vite, pour faire plus de

dérapages. Je voulais avoir

l'expérience au complet. Je

voulais faire certain

que ça comptait, là.


TINA

Quand j'ai vu Jonathan partir

dans la voiture de course,

mon coeur a arrêté un peu, juste

parce que je le voyais, puis ça

va quand même très vite. Sa peau

est tellement fragile. C'est

sûr et certain que je me disais:

Oh boy, ça va peut-être lui

faire mal. Mais de voir le

sourire quand il est arrivé

après les tours, je voyais

que c'était correct.

(ALES TAGLIANI parle après son expérience avec JONATHAN.)


ALEX TAGLIANI

J'étais tout le temps comme

préoccupé. Je voulais pas lui faire mal.

Puis, t'sais, ses plaies, tu veux pas

qu'il ait de la douleur pendant

qu'il s'amuse. Mais je suis

persuadé que pendant ces

tours-là, il pensait pas à sa

condition. Il était complètement

épris par ce qu'il était en

train de vivre, puis

il vivait le moment.

Ça va avoir un prix

inestimable pour un kid comme

ça d'avoir comme rien dans la

tête pendant deux minutes.

(ALEX et JONATHAN sont dans la voiture et se félicitent.)


ALEX TAGLIANI

Good job. Good job. Good job.

C'est un super kid, t'sais.

Il doit avoir une force

de vivre avec sa condition, puis

de savoir... Puis il parle comme

si de rien n'était, t'sais. Pour

toi, tu regardes ça, puis tu te

dis: Ça doit être épouvantable

de se lever à tous les matins.

Puis lui, il le prend comme ça.


JONATHAN

Je vais probablement avoir mal

dans les prochains jours, mais depuis

que je suis tout petit, on

est tout le temps habitué.

Je vais pas m'arrêter de vivre à

cause que j'ai mal. J'ai juste

tout le temps continué à

pousser, comme forcer ça. Je

sais que si je fais quelque

chose, que ça va me faire mal

d'une façon ou d'une autre, mais

quand je fais quelque chose, je

le fais pour de vrai, puis

j'en profite le plus possible.


ALEX TAGLIANI

On n'a pas idée de la chance

qu'on a, de toutes les choses qu'on peut

faire dans la vie qui nous font

du plaisir, sans penser que

ces choses-là qui nous font

du plaisir, il va y avoir

une conséquence après.

Nous, on n'a pas ça.

Toutes les bonnes affaires de la

vie que lui il voudra faire,

il va toujours avoir des

conséquences à payer en

mal le lendemain ou le

surlendemain. T'sais ça...

Vraiment plate.


JONATHAN

OK. Ça, c'était incroyable.

Merci beaucoup TFO pour

m'avoir... Être capable d'avoir

cette expérience-ci.

J'ai adoré ça.

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