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TFO 24.7

TFO 24.7, the new francophone point of view. A magazine that entertains, informs, and comments on French-Canadian social and cultural finds. TFO 24.7 presents artisans, artists, youths, entrepreneurs, leaders, and many others who breathe life into French-Canadian culture from coast to coast. Stories, features, interviews, humour, and opinion videos: a show that offers an authentic look on our French-Canadian identity.

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The Light at the End of the Tunnel

Choroideremia is a rare genetic disorder that gives rise to a progressive loss of sight.
Although women can carry the gene, it mostly affects men.
Jean-Pierre has known about his condition for four years. He also knows that his daughter is a carrier.
After overcoming the initial shock that he would eventually lose his sight, Jean-Pierre and his family learned to see the bright side of things (as many of us should) and showed incredible resilience in the face of adversity.
A Chrystelle Maechler and Chantal Villemaire production.



Réalisateur: Chrystelle Maechler
Production year: 2015

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VIDEO TRANSCRIPT

Titre :
Voir hors du tunnel


Il s’agit d’un reportage sur la maladie choroïdérémie Des entrevues sont réalisées avec JEAN-PIERRE, qui en est atteint, avec sa conjointe STÉPHANIE, leur fille MARGUERITE et avec la docteure ÉLISE HEON.


VOIX DE DR. ÉLISE HEON

Pour moi, la vue,

c’est extraordinaire. C’est

quelque chose qu’on devrait

jamais prendre pour acquis.


JEAN-PIERRE accorde une entrevue.


JEAN-PIERRE

Savoir que je vais

la perdre... Je suis plus

content d’avoir connu la vue

que de jamais avoir vu.

Je sais c’est quoi du bleu.

Je sais c’est quoi du rouge.


MARGUERITE, la fille de JEAN-PIERRE, accorde une entrevue.


MARGUERITE

Mes yeux sont comme un petit

peu plus sensibles que

la plupart des autres.

Parce que j’ai comme

la maladie de mon papa.


JEAN-PIERRE

Officiellement, ça fait

quatre ans que je sais que

j’ai la choroïdérémie.

Je comprends ma mère qui a

eu une certaine tristesse de

m’avoir donné cette maladie-là.

Mais j’ai compris ma mère quand

j’ai su que ma fille l’avait.

J’ai fait: "Ouais...

Je comprends."


DR. ÉLISE HEON, oculo généticienne à l’hôpital sick kids, accorde une entrevue.


DR. ÉLISE HEON

La choroïdérémie est

une dégénérescence

rétinienne héréditaire.

Seulement les hommes sont

atteints, mais les femmes sont

porteuses. Les patients atteints

de la choroïdérémie, dans

leur vie adulte, leur champ

visuel, c’est comme regarder

au travers d’une paille.

Alors, c’est tout petit.


STÉPHANIE, la conjointe de JEAN-PIERRE, accorde une entrevue.


STÉPHANIE

Jean-Pierre, quand je l’ai

rencontré, il y a 15 ans,

il savait qu’il y en avait dans

sa famille, mais il pensait

pas, lui-même, être porteur.


JEAN-PIERRE, STÉPHANIE et MARGUERITE sont à l’extérieur et MARGUERITE apprend à patiner.


STÉPHANIE

Ma fille, elle a des lunettes

qui deviennent des lunettes

fumées quand elle sort dehors

parce qu’elle est porteuse de

la maladie, elle aussi, et les

femmes peuvent être atteintes.

Donc, on essaie de protéger

le plus possible sa rétine

des autres injures

qu’elle peut avoir.


DR. ÉLISE HEON fait un examen de la vue à un patient.


DR. ÉLISE HEON

Les symptômes premiers sont

la difficulté à s’adapter

à l’obscurité et les changements

du champ visuel. La vision

centrale demeure excellente

jusqu’à très tard dans

la maladie. La dégénérescence

de la rétine est progressive

et sans traitement.


JEAN-PIERRE

Quand tu te fais annoncer que

tu as cette maladie-là, ça fait

partie des petits deuils de pas

me voir vieillir, de pas voir

ma femme vieillir, de pas voir

mon enfant vieillir. Tu te fais

la raison. Tu te dis: c’est

superficiel. Si j’entends dans

la voix de ma fille qu’elle

est heureuse, c’est pas mal

plus important. C’est plate,

mais c’est plus important

de savoir qu’elle est heureuse.


STÉPHANIE

Comment on s’en

aperçoit, c’est qu’on s’aperçoit

qu’il va trébucher plus sur

des objets qui sont hors champ,

qu’il va s’accrocher plus.


JEAN-PIERRE

C’est une pente

lente, comme un faux plat.

J’ai l’impression que ça reste

stable, mais si je compare,

d’année en année, là, je fais:

"Ouais, c’est vraiment moins

bon que l’année passée."

Ma vie va rester intéressante

tant que je la rends

intéressante. Mes activités

ont pas changé. C’est sûr que

je m’embarquerai pas dans une

équipe de soccer ou une équipe

de handball parce que les balles

vont arriver pis je verrai

pas grand-chose.

Pour le travail, ça va

super bien. Je travaille

à l’ordinateur. C’est sûr

qu’à un moment donné, je vais

probablement avoir besoin

d’outils pour m’aider à voir

l’écran. C’est toutes sortes

de trucs comme ça que je vais

apprendre au fur et à mesure

que ma maladie va évoluer.


MARGUERITE

Je pense que

j’ai une famille heureuse.

Parce qu’on peut beaucoup

faire de choses ensemble,

et on s’entraide.

Si j’étais dans une autre

famille, là, je serais

triste au bout.


STÉPHANIE

La chose la plus

extraordinaire, c’est

l’attitude de mon conjoint.

Il est pas là en train de dire:

"Ah, c’est la fin de ma vie.

C’est terrible!" Mais

au contraire, il est capable

de retourner des situations

vraiment à la blague.

Ce que ça m’a fait réaliser

aussi, c’est que peu importe, je

l’aurais su avant, je l’aurais

marié pareil et j’aurais eu des

enfants parce que c’est l’homme

de ma vie, ça fait que...


Des images de DR. ÉLISE HEON en laboratoire avec des collègues et faisant des recherches sont présentées.


DR. ÉLISE HEON

En tant que médecin, de faire

le diagnostic d’une maladie

héréditaire sans traitement,

c’est très difficile.

Moi, ce qui me motive

à travailler dans ce domaine,

c’est que je sais qu’on peut

faire une différence. Alors,

de pouvoir donner quelque

information aux patients qui

peut leur donner espoir, c’est

important. Il y a plusieurs

formes de thérapies qui sont en

études présentement. Une de ces

modalités thérapeutiques là est

pour la choroïdérémie. C’est

la seule façon d’offrir

de l’espoir aux patients

soit d’arrêter la progression

de la maladie, la ralentir,

ou peut-être même de

récupérer de la vision.


JEAN-PIERRE et MARGUERITE lisent un livre ensemble.


JEAN-PIERRE

Moi, je vois ça d’un bon œil.

J’ai 48 ans. Je sais pas quand

est-ce que ça va se terminer

ma vie, mais si je peux étirer

ce petit peu qu’il me reste, je

vais l’étirer jusqu’au maximum.

C’est... Ça fait partie

des joies de la vie, de voir.


MARGUERITE

J’ai tellement pas le goût que

lui, il l’ait et que moi, je

l’aie. Parce que ça va me faire

de la peine de ne plus

voir ce que je fais.

Je peux être aveugle.


JEAN-PIERRE

Par rapport à la maladie,

Marguerite, elle est peut-être

un peu jeune pour comprendre

toutes les ramifications et

c’est correct. En vieillissant,

elle comprendra. Sans vie,

il n’y a pas de vue.

Mais sans vue, il y a

de la vie quand même.


Générique de fermeture


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