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Carte de visite

Gisèle Quenneville, Linda Godin et Daniel Lessard rencontrent des personnalités francophones et francophiles. Découvrez ces politiciens, ces artistes, ces entrepreneurs ou ces scientifiques dont l'histoire, extraordinaire, mérite d'être racontée.

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Sylvain Baruchel : oncologue pédiatrique

L’oncologue pédiatrique Sylvain Baruchel est l’un des nombreux spécialistes de l’hôpital SickKids de Toronto. Tous les jours, il soigne des enfants atteints de cancer. C’est un monde qui pourrait paraître morbide et déprimant, mais pour le Dr. Baruchel, c’est un monde rempli de défis et de joie. À l’intérieur des murs de l’hôpital, il y a de l’espoir et de l’inquiétude, de la tristesse et du bonheur. Des enfants et leurs familles viennent de partout pour se faire soigner ici. On y retrouve des médecins, des infirmières et des chercheurs qui sont parmi les meilleurs au monde.



Réalisateur: Charles Pepin
Année de production: 2015

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VIDÉO TRANSCRIPTION

Titre :
Carte de visite


On visite les installations de l'hôpital SickKids de Toronto pendant que GISÈLE QUENNEVILLE fait une brève présentation biographique du Dr SYLVAIN BARUCHEL, oncologue pédiatrique que l'on suit dans ses visites dans l'hôpital.


GISÈLE QUENNEVILLE (Narratrice)

À l'intérieur de ces murs, il y a

de l'espoir et de l'inquiétude,

de la tristesse et du bonheur.

Des enfants et leur famille

viennent de partout pour

se faire soigner ici.

On y retrouve des médecins, des

infirmières et des chercheurs

qui sont parmi les meilleurs au

monde. Dr Sylvain Baruchel est

un des nombreux spécialistes de

l'hôpital SickKids de Toronto.

Tous les jours, cet oncologue

pédiatrique soigne des enfants

atteints de cancer.

C'est un monde qui peut paraître

morbide et déprimant, mais

pour Dr Baruchel, c'est un monde

rempli de défis et de joies.


Le Dr SYLVAIN BARUCHEL est dans une salle de repos à l'hôpital.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Chaque enfant est différent.

Chaque cancer est différent.

Je pense que dans 10-15 ans,

on ne donnera plus une recette qui est

la même pour tout le monde.


Titre :
Carte de visite


GISÈLE QUENNEVILLE

Dr Sylvain Baruchel, bonjour.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Bonjour.


GISÈLE QUENNEVILLE

Dr Baruchel, il y a rien de

plus triste qu'un enfant malade.

Pourtant, vous, vous côtoyez

tous les jours des enfants

qui sont atteints du cancer.

Comment est-ce que vous faites?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Les enfants atteints de cancer

sont des enfants. Avec leur vie,

avec leur sourire,

avec leurs éclats de rire,

avec leurs pleurs.

Et c'est eux qui nous

permettent, justement, de

continuer et qui nous montrent

que la vie continue même avec un

cancer, même avec des chimios,

même avec de la douleur,

parce que ce sont des enfants.


GISÈLE QUENNEVILLE

Quand je pense au mot

"cancer", c'est un mot qui est

chargé de sens; traitement,

désespoir, mort parfois.

Comment vous faites comprendre

À l'enfant et à la famille,

aux parents de cet enfant-là,

qu'il y a peut-être de l'espoir?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Alors, d'abord, l'enfant,

il va de un mois à 18 ans.

Donc, évidemment, un adolescent

atteint de cancer, on n'aura pas

la même approche si c'est un

enfant de 6 mois. Donc, la

dynamique est différente en

fonction de l'âge, en fonction

du type de cancer. Mais

toujours, il y a un continuum,

que ce soit avec la famille

ou avec l'enfant. C'est d'être

transparent, d'être vrai,

de dire la vérité avec des mots

différents en fonction des âges.

De ne pas mentir. De donner

de l'espoir évidemment. Parce

qu'on guérit quand même 80%

des enfants atteints de cancer.


GISÈLE QUENNEVILLE

80%.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

80%. Alors, il reste 20%

qui ne guérissent pas au jour

d'aujourd'hui, mais on essaie

de grignoter chaque cinq ans,

chaque décennie, quelques

pourcentages. Et donc,

c'est ce qui nous permet

de continuer. C'est la recherche,

c'est l'espoir, c'est

les nouvelles technologies,

c'est les nouvelles drogues.

Donc, c'est un perpétuel espoir.

C'est pas: "On peut rien faire."


GISÈLE QUENNEVILLE

Comment est-ce qu'on arrive

À traiter, à guérir 80% des

enfants atteints du cancer?

Je ne sais pas, mais est-ce

que le chiffre est aussi élevé

chez les adultes?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Non! Ils nous

envient énormément.


GISÈLE QUENNEVILLE

D'abord parce que je crois

qu'on a, quand on traite des

enfants, on traite des individus

qui sont, je dirais, plus sains.

Leur corps n'a pas été abîmé

par d'autres maladies comme

le diabète, l'hypertension,

l'infarctus du myocarde,

les infarctus cérébraux. Donc,

c'est des enfants qui tolèrent

beaucoup mieux les traitements.

Deuxièmement, les cancers de

l'enfant sont différents des

cancers de l'adulte. Ce sont

souvent des cancers qui

sont, qu'on appelle de type

embryonnaire, qui sont pas

induits par certaines habitudes

alimentaires ou toxicomanie.

Bien que ces jours-ci, le

contexte "On a le cancer que

l'on mérite" est un petit peu

mis en cause. Et il y a beaucoup

de gens, à juste titre,

qui disent: "Le cancer,

c'est finalement bad luck."

Par malchance, un gène va muter,

la cellule va se transformer.

Elle va se multiplier et...

Bon, c'est sûr que les facteurs

génétiques peuvent intervenir

dans la genèse du cancer.

Des facteurs environnementaux.

Mais globalement,

c'est aussi un petit peu...

C'est pas de chance.


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous, vous avez fait beaucoup

de recherches sur un cancer en

particulier, le neuroblastome.

Qu'est-ce que c'est au juste?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Le neuroblastome est l'une

des tumeurs de l'enfant les plus

fréquentes, elle touche surtout

les enfants en bas âge,

au-dessous de l'âge de 5 ans.

Il y a plusieurs formes

de neuroblastomes. Il y a

des formes qui sont de bons

pronostics qui vont guérir

très facilement avec traitement

ou même juste observation,

ce qui est quand même un gain

très intéressant et très rare

en cancérologie. Un bébé de

3 mois qui naît avec un cancer

et qui n'est pas malade, on va

l'observer et le cancer va

régresser de façon spontanée.

Donc ça, c'est une question

scientifique extrêmement

intéressante. Si on arrive à

trouver pourquoi, c'est vraiment

le « one million dollar answer ».

Le neuroblastome, par ailleurs,

peut être une tumeur très,

très agressive pour laquelle,

malheureusement, nous avons

encore uniquement 60%

de chance de guérison.

Ce qui est beaucoup plus bas que

les 80% du nombre de cancers.


GISÈLE QUENNEVILLE

Mais vous avez établi une

thérapie qui me semble assez

prometteuse, n'est-ce pas,

pour les enfants?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Alors, on a effectivement

beaucoup de traitements. Le

traitement du neuroblastome est

un traitement multidisciplinaire

qui associe la chimiothérapie,

la chirurgie, la greffe de

moelle, et ce qu'on appelle

aussi l'immunothérapie,

qui nous permet maintenant, on

peut dire, d'assurer une chance

de guérison au-delà de 55%, par

rapport à il y a cinq-dix ans,

qui était à 40%. Donc, c'est

un vrai progrès. Par ailleurs,

aujourd'hui, nous travaillons

énormément sur ce qu'on appelle

la médecine personnalisée.

Ce qui veut dire que oui,

on vous donne un diagnostic

avec une étiquette, mais chaque

cancer et chaque individu

est différent. Si on arrive

à comprendre la génétique

du cancer de cet enfant,

on peut trouver des médicaments

qui vont être ciblés,

qui vont cibler ce cancer

en particulier et qui vont

permettre d'obtenir de meilleurs

résultats que lui donner

de la chimiothérapie qui est,

en fait, une recette un peu

globale pour aller tuer

des cellules cancéreuses.


GISÈLE QUENNEVILLE

Et on est comment loin?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

On n'est pas loin. On y

est. On est sur tous les

cas, aujourd'hui, qui sont

difficiles, qui sont en rechute.

On est capable de faire ce qu'on

appelle du séquençage de la

tumeur pour aller décrypter les

éléments génétiques anormaux au

niveau de la tumeur, et essayer

de voir s'il n'y a pas dans

toute la batterie de médicaments

que nous avons à notre

disposition, un médicament

en particulier qui peut être

efficace. J'ai un exemple récent

d'un adolescent atteint d'un

neuroblastome pour lequel on a

donné le traitement standard.

La chimiothérapie n'a pas

fonctionné. La radiothérapie

ciblée, ce qu'on appelle

MIBG therapy, pour laquelle

on a une suite aussi qui est

ultramoderne. Ça n'a pas

fonctionné. Jusqu'au moment

où on a pu déterminer que

son cancer était porteur

d'une anomalie d'un gène pour

lequel on avait un médicament

disponible. On a commencé...

Alors qu'on avait donné

des régimes multidrogues, la

radiothérapie, la chirurgie, on

a commencé cet adolescent sur ce

médicament et pour la première

fois, au bout de neuf mois,

il a démontré une réponse

au traitement. Ce qui veut dire

que lorsque l'on cherche

et qu'on trouve, on peut améliorer.

C'est vraiment la recherche,

mais c'est trouver aussi.


Sur une mezzanine, GISÈLE QUENNEVILLE ouvre un autre volet de la vie du Dr SYLVAIN BARUCHEL.


GISÈLE QUENNEVILLE

Dr Baruchel, vous êtes

oncologue. Vous êtes médecin

bien sûr, mais vous êtes

également artiste à vos heures.

Comment vous vous dévoilez

comme artiste?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Il y a deux choses

que j'aime particulièrement.

C'est la photo depuis toujours.

Faire des photos. À l'époque,

les développer. Maintenant, avec

le digital, on travaille quand

même des photos évidemment.

Mais la création, ça passe par le

moment où on saisit l'instant.

J'aime ce côté, aller chercher

la forme géométrique. Et Toronto

est bien positionnée pour l'art.


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous photographiez

la ville, c'est ça?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

J'aime bien photographier des

points géométriques de la ville.

J'aime bien ce qu'on appelle le

still life, c'est-à-dire un

objet qui ne bouge pas, mais

qui représente quelque chose

d'artistique. Par exemple, je

vais faire un gros plan d'un

papier déchiré sur un mur, et

puis, quand on voit l'image

sortir, c'est complètement

différent de ce qu'on avait

sur le mur. J'aime beaucoup

le noir et blanc. Je fais

essentiellement du noir et

blanc. Et j'aime beaucoup

travailler les balances de gris.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

À quel point il est important

pour vous d'avoir ce côté-là,

artistique, dans votre vie?

Est-ce que c'est une façon

de gérer le stress?


GISÈLE QUENNEVILLE

Oui, mais je pense que la

recherche, c'est une forme d'art

aussi. Quand on regarde, quand

on fait... On écrit un

grant, un projet de recherche,

il faut de la créativité. Il faut avoir

été curieux, aller lire,

aller chercher, et mettre

des morceaux les uns à côté

des autres pour créer quelque

chose. Pour moi, la recherche,

c'est de la création.


On revient à l'entrevue principale dans l'aire de repos.


GISÈLE QUENNEVILLE

Dr Baruchel, à quel moment

est-ce que vous avez décidé

que vous vouliez être médecin?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Très jeune. J'ai eu une

chirurgie à l'âge de 6 ans, qui

était pas une chirurgie majeure.

Et puis, je me souviens,

très petit, de dire que

je voulais être médecin.

Il s'est avéré, comme toujours,

les parents, ils accrochent

ça. Ils ont dû pas mal...

Mais bon, c'est vrai que j'étais

toujours intéressé par la

science, par les expériences.

Et donc, j'ai commencé la

médecine comme tout le monde.


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous, vous avez grandi

en France, n'est-ce pas?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Tout à fait, à Paris. J'ai

fait ma médecine et mon post...

études médicales à Paris.

Mais j'ai quand même failli

arrêter en troisième année

de médecine. Le premier stage

à l'hôpital s'est pas bien passé

du tout. Parce que c'était

un stage de chirurgie

avec des patients âgés, avec

des conditions qui étaient

pas idéales. Je me suis dit

que c'était pas ce que

j'avais envie de faire.


GISÈLE QUENNEVILLE

Alors, à quel moment

est-ce que vous avez su

que vous vouliez travailler

avec les enfants?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Quand j'ai vu que je pouvais

pas travailler avec les adultes,

je me suis dit que

la seule chose...


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous pouviez pas travailler

avec les adultes! Vraiment?

Mais qu'est-ce qu'ils avaient,

ces adultes?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Je sais pas. Je pense que la

façon dont on leur demandait

de se comporter, c'était pas

acceptable dans mon esprit

à moi. Donc, j'ai eu la chance

de travailler avec des enfants

très malades, très vite.

Des enfants, à l'époque, dans

les années 1970, toujours

atteints de poliomyélite. Et à

l'époque, ces enfants étaient

soit sous respirateur, soit

avec des gros problèmes de

déambulation. Et j'ai découvert

un monde qui était magnifique,

de sourires et j'ai dit:

"Bien voilà! C'est ça

qu'il faut que je fasse."


GISÈLE QUENNEVILLE

Quel a été votre premier

contact avec un enfant

atteint de cancer?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

(En expirant)

Alors, ça, c'est un contact

très particulier. C'était à

l'Institut Curie. Je venais

rencontrer mon futur patron.

Donc, je n'avais jamais vu

d'enfants atteints de cancer.

Et je suis rentré dans le

service, par la porte d'entrée,

mais c'était une porte qui était

faite en sorte que la poignée

était très haute pour que les

enfants ne puissent pas sortir.

Mais j'ai quand même senti

quelqu'un qui essayait d'ouvrir

la porte de l'autre côté. Donc,

j'ai poussé la porte et j'ai vu

un enfant qui m'a fait un

grand sourire. Il avait une

particularité; il était atteint

d'un cancer de la rétine

bilatéral, et on lui avait

enlevé les deux yeux.


GISÈLE QUENNEVILLE

Ouf...


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Vous imaginez que le premier

contact, c'était un sourire.

Et je n'ai pas vu...


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous n'avez pas vu les yeux?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Je n'ai pas vu les yeux.

Je n'ai vu que le sourire.

Donc, ça, c'est une image que

j'oublierai jamais. Ça a été mon

premier contact avec un enfant

atteint de cancer, mais

qui avait un aspect physique

qui, pour moi, n'était pas

différent des autres.


GISÈLE QUENNEVILLE

Hum, hum. Je pense, quand

vous êtes arrivé ici, vous avez

travaillé avec des personnes

atteintes du sida.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Tout à fait.


GISÈLE QUENNEVILLE

Des enfants atteints du sida

également. On est au début

des années 1980. Donc, c'est

encore une période de grande

incompréhension face à cette

maladie-là. Comment c'était de

travailler dans ce domaine-là,

à cette époque-là?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

C'était... On savait pas.

1981, 1982, il y avait des

enfants qui venaient d'Afrique

et d'Haïti, dans un quartier

de Paris. On les voyait arriver

à l'hôpital avec des maladies

infectieuses qu'on comprenait

pas très bien, qu'on connaissait

pas. Avec des ganglions.

On pensait que c'était

une leucémie ou un lymphome.

Et très vite, je me suis

intéressé à cette maladie

sans savoir que c'était le VIH.

Et j'ai commencé à travailler

avec Luc Montagnier

à l'Institut Pasteur. Et puis,

j'ai développé, par goût et par

chance aussi, une expertise dans

cette maladie que personne ne

connaissait, où les infirmiers

étaient terrorisés.

On rentrait dans la chambre

avec un scaphandre pratiquement.

Parce qu'on savait pas ce que

c'était. Donc, on a découvert

le virus. Moi, j'ai développé

une clinique de sida à

l'hôpital Trousseau à Paris,

qui était la première clinique

pour enfants atteints du sida.

L'autre était à l'hôpital Necker.

Et puis, quand McGill m'a

demandé de venir postuler pour

un poste. Ils cherchaient

un cancérologue qui parlait

français, et ils avaient

un gros problème de sida

chez les hémophiles à Montréal,

sans avoir de médecin qui avait

une expertise particulière.

Donc, en recoupant tout ça,

ça a fait une bonne chimie.

On s'est établi au Québec,

à Montréal, avec les enfants.

Et puis, huit ans après, le SickKids

m'a demandé de venir ouvrir

le programme de thérapie

expérimentale du cancer

au SickKids.


GISÈLE QUENNEVILLE

Et pourquoi SickKids

vous a attiré?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Parce que c'est une institution

où tout est possible. En terme

de volume de patients,

en terme d'accès à des

infrastructures de recherche.

Regardez où est-ce qu'on est

situés là. C'est le plus

grand centre de recherche

pédiatrique au monde, en

termes de nombre de chercheurs,

en termes de qualité aussi, un

des plus grands. Donc, quand on

prend le côté professionnel,

la qualité de vie, le Canada,

tout ce que ça représente,

il n'y avait pas de raison

de ne pas venir.


GISÈLE QUENNEVILLE

Il y a quelques années, vous

avez développé un traitement

pour justement des enfants

atteints de neuroblastomes,

et il s'agit de les enfermer

dans une pièce en plomb.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Oui, on les enferme pas,

c'est-à-dire qu'on les protège.


GISÈLE QUENNEVILLE

Comment ça marche?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

On appelle ça "le château".


GISÈLE QUENNEVILLE

Le château!


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Le château fort. Alors,

le neuroblastome, c'est un cancer

qui a une certaine particularité,

c'est qu'on est capable

de le voir en radiologie.

Ce qu'on appelle la scintigraphie.

On utilise une substance

qu'on appelle un radio-isotope.

C'est quelque chose de radioactif.

Et donc, pour pouvoir voir le

cancer dans les os ou partout où

il peut se trouver, on injecte

une substance radioactive qui

va aller chercher la cellule

cancéreuse, en gros, allumer là

où elle se trouve, et on va le

visualiser sur un écran. Puisque

c'est de la radioactivité,

on a décidé de donner des doses

beaucoup plus importantes,

mais toujours avec cet esprit

de médecine ciblée pour aller

essayer d'aller trouver la

cellule cancéreuse, et la tuer

grâce à une radioactivité

beaucoup plus importante

que celle qu'on utilise

pour un diagnostic, un scan.

Cette radioactivité, elle est

éliminée dans les urines en

grande partie. Donc, pendant un

certain nombre de jours, qui

varie de quatre jours à sept

jours, en fonction des enfants,

il va y avoir une certaine

radioactivité qui va être émise

par la peau, par les urines,

et donc, il faut protéger le

personnel soignant, les parents

qui restent dans la chambre

plombée, comme vous le dites.


GISÈLE QUENNEVILLE

Le château fort.


On montre des images de la chambre plombée telle que décrite par le Dr SYLVAIN BARUCHEL.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

De telle sorte que tout

le monde soit en sécurité,

et l'enfant, et le personnel

qui s'occupe de l'enfant,

et le parent qui reste dans

la chambre. Et on a réussi

à construire une des plus belles

chambres, je pense, de MIBG

en Amérique du Nord.

Parce qu'elle est grande,

parce que les parents peuvent

rester, parce qu'il y a toute

la sécurité. C'est approuvé

par la Commission "nationale"

de sécurité "radio-nucléaire"

au Canada. Donc,

c'est vraiment quelque

chose de très positif,

et qui nous permet de délivrer

ce traitement de façon...

en toute sécurité.


On montre des images de la ville de Toronto pour accompagner les propos du Dr BARUCHEL.


Dr SYLVAIN BARUCHEL (Narrateur)

Moi, ce que j'adore de Toronto,

c'est que c'est une ville

multiculturelle et multiethnique.

C'est une des rares villes

au monde où l'on peut se promener

dans différents quartiers, avoir accès

à des cultures différentes,

des nourritures différentes,

sans avoir à prendre un avion.

Quand même, ça, il y en a pas

beaucoup dans le monde, où les

gens arrivent à vivre ensemble,

à se respecter, à échanger.

Si vous allez dans le quartier

indien, vous avez un endroit

qui s'appelle Lahore Tikka qui

est un restaurant pakistanais

où c'est de la nourriture comme

celle que vous pouvez avoir

au Pakistan. Et c'est vrai

pour d'autres endroits dans

le quartier grec. C'est vrai

pour des restaurants espagnols.

Et ça change tout le temps.

Toronto, vous partez deux mois,

vous revenez, il y a des choses

nouvelles. Paris, vous partez

20 ans, ça a pas beaucoup bougé.

C'est ce que j'adore de Toronto.


GISÈLE QUENNEVILLE reprend son entretien dans une salle de repos de l'hôpital.


GISÈLE QUENNEVILLE

Dr Baruchel, je sais que vous

arrivez à sauver beaucoup de

patients, mais veux, veux pas,

on peut pas tous les sauver.

Qu'est-ce que vous ressentez

quand vous perdez un patient?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

(En soupirant)

Beaucoup de douleur, beaucoup

de tristesse, beaucoup d'échecs.

Comme on a dit, on en guérit

80%, on n'en sauve pas 20%.

Et malheureusement, dans mon

domaine de surspécialisation,

je... Ma mission, c'est de

traiter les 20% dont on sait

qu'on risque de ne pas les

sauver. Donc, c'est un grand

défi. On sait au départ à quoi

on s'attend. On essaie de se

protéger. Ça veut pas dire qu'on

arrête la recherche. Ça veut pas

dire qu'on n'essaie pas de pousser

les limites. Mais quand

on perd un enfant, on perd...

C'est pas nous qui perdons

l'enfant, c'est la famille. Mais

comme vous voyez, je dis "on".

Ça veut dire qu'on se sent...


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous faites partie

de la famille.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Et les familles nous le

rendent bien. Donc, moi, je dis

souvent: "C'est un morceau

de nous qui part à chaque

fois qu'on perd un enfant."

Il est pas rare qu'on ait besoin

de prendre du recul, qu'on ait

besoin de dire: "Je ne peux plus."

Il y a aucun mal à dire:

"Je ne peux plus." Et ça

veut dire qu'on doit prendre

des blocs de temps pour soi.

Essayer de rentrer chez soi

sans cette souffrance.


GISÈLE QUENNEVILLE

Hum, hum.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Ne pas amener ce stress auprès

de son épouse et ses enfants.

Ce qui est très difficile parce

qu'ils sentent tout. J'ai des

enfants qui ont grandi

avec le cancer des autres.

Donc, c'est difficile. Oui, je

peux pas nier, c'est difficile.


GISÈLE QUENNEVILLE

Vous parlez des familles, et

c'est sûr qu'il y a le patient,

il y a l'enfant, mais il y a

également la famille. Qu'est-ce

que ça apporte comme autre

dimension à votre travail, ça?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

C'est un dialogue à trois,

quatre. Il y a souvent

maintenant des familles

recomposées. Donc, c'est

un dialogue permanent.

Et en plus, ce que je trouve

extraordinaire au Canada et

À Toronto, c'est que chaque

famille n'est pas la même.

On est une société multiculturelle

et multiethnique. L'approche de la

douleur, de la maladie et de la

mort n'est pas la même quand on

vient du Moyen-Orient, ou de

l'Italie, ou d'un pays de l'Est

de l'Europe. La souffrance

est la même, mais la façon

d'exprimer cette souffrance

est différente.


GISÈLE QUENNEVILLE

Il y a plusieurs années, vous

avez mis sur pied une fondation,

un groupe, pour venir en aide,

pour donner le goût de vivre

à ces ados atteints du cancer.

Sur la pointe des pieds que

ça s'appelle. Qu'est-ce

que c'est ça, au juste? Parce

que ça continue aujourd'hui.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Sur la pointe des pieds a 20

ans, aujourd'hui. Donc, ça a

commencé avec une idée très,

très simple, de permettre à

ces adolescents, justement, pour

lesquels la vie s'arrête, de

retrouver l'espoir, de retrouver

l'estime d'eux-mêmes, de se

prouver à eux-mêmes qu'ils sont

capables de faire autant, si ce

n'est pas plus que les autres.

L'idée, c'était de les emmener

dans des milieux naturels et

sauvages pour leur permettre de

se ressourcer, de se retrouver.

Pour nous, les soignants aussi,

qui les accompagnions, de voir

qu'ils étaient capables. Et

ça, ça changeait également notre

dynamique, la relation entre

patient et soignant, aussi bien

les médecins que les infirmières

que les parents. Les parents se

rendent donc compte que leur

enfant pouvait faire beaucoup

plus que ce qu'ils pensaient.

Donc, ils arrêtaient de les

surprotéger, leur permettaient

de faire plus de choses.

Et j'ai vraiment des témoignages

20 ans après. J'ai reçu, il y a

très peu de temps, un e-mail

du premier patient qui avait

participé à la première

expédition en 1996,

Jonathan, qui m'a dit:

"Je suis professeur

de littérature à l'Université

Laval. Vous m'avez guéri

de mon cancer. Merci. Mais

vous m'avez sauvé la vie grâce

à l'expédition. J'ai retrouvé

le goût de vivre. J'oublierai

jamais." Et c'est en permanence

qu'on a ces témoignages.


GISÈLE QUENNEVILLE

Quelle est la leçon principale

que vous avez apprise

de vos patients?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Ne jamais céder. Ne jamais

dire que ce n'est pas possible.

Parce qu'eux, ils se battent.

Alors, il faut se battre avec

eux. Ça, c'est ce qu'on apprend

au quotidien. Et l'autre chose

que j'ai apprise, c'est des

parents. Et des mères en

particulier. J'ai toujours dit:

"Un jour, il faut que j'écrive

un livre sur les mères."

Mais les pères, on s'améliore

quand même, hein!

Mais c'est surtout

ce don de soi. Et après

la disparition d'un enfant.

Parce qu'on le sait, on

perd certains des enfants.

Comment certaines familles

peuvent arriver à transformer

une tragédie en quelque chose

de positif. Quand elles prennent

en charge une fondation pour lever

des fonds pour nous aider à faire

avancer la recherche. Ça, c'est

ce que j'ai appris. C'est-à-dire

qu'il y a quelque chose après le

cancer. Il y a quelque chose

après la perte d'un enfant.


GISÈLE QUENNEVILLE

Il vous reste des choses à faire?


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Oui. Continuer à développer de

l'expertise, à aider d'autres,

ici, à SickKids, peut-être

d'autres aussi à développer

certains réseaux pour améliorer

le traitement du cancer chez

l'enfant. SickKids, on a

beaucoup de chance, on a

beaucoup d'infrastructures, mais

aussi, on peut aider les autres.

La médecine personnalisée, oui,

ça reste. C'est très important.

Chaque enfant est différent.

Chaque cancer est différent.

Je pense que dans 10-15 ans, on

traitera un patient en fonction

de la génétique de son cancer,

en fonction de la façon dont le

corps est capable d'absorber le

médicament et le métaboliser, et

on ne donnera plus une recette

qui est la même pour tout

le monde. C'est vers ça

qu'on va arriver. Parce

qu'on est tous différents.


GISÈLE QUENNEVILLE

Dr Sylvain Baruchel,

merci beaucoup.


Dr SYLVAIN BARUCHEL

Ça fait plaisir.


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