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TFO 24.7

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Marie-Ève Chainey : Alive to Strive

Athlète qui pratique le saut en hauteur, Marie-Ève Chainey a perdu toutes ses capacités rénales à l’âge de 18 ans, après avoir développé une maladie rare du sang, le syndrome hémolytique et urémique atypique.

Les deux reins de Marie-Ève Chainey ne fonctionnent plus du tout. Trois fois par semaine, elle doit subir des séances de dialyse. À cause des traitements, transfusions sanguines et rechutes, elle a dû cesser de pratiquer le saut en hauteur pendant un temps.

C’est la dialyse nocturne, dans le confort de son foyer, qui a finalement aidé Marie-Ève à reprendre l’entraînement de saut en hauteur. L’athlète a vu immédiatement les bienfaits de l’activité physique sur sa santé.

Elle crée la fondation Alive to Strive qui organise une course (la course Vivre ses défis) en vue de collecter des fonds pour la promotion de l’activité physique chez les personnes atteintes de graves problèmes rénaux.

Un reportage de Chantal Villemaire.



Réalisateur: Chantal Villemaire
Année de production: 2014

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VIDÉO TRANSCRIPTION

MARIE-ÈVE CHAINAY, présidente et fondatrice de Alive To Strive, parle de l'expérience qui l'a amenée à créer la fondation. Défilent des images pour illustrer ses propos.


MARIE-ÈVE CHAINEY

Le saut en hauteur, vraiment,

c'est mon happy

place.J'arrive au dôme,

j'arrive à la pratique et

j'oublie tout. C'est vraiment où

est-ce que je me sens moi-même.

Quand moi, je suis arrivée le

14 septembre 2001 en Espagne, ça

a été juste le 14 janvier que je

me suis rendue à une clinique.

C'est là qu'ils m'ont laissée

savoir que mon sang n'allait pas

bien et que mes reins avaient

arrêté de fonctionner.

Moi, j'ai fait une réaction à

l'une des transfusions que j'ai

reçue. C'était quand même une

réaction très importante,

où mes poumons ont arrêté de

fonctionner. Donc, j'ai été

transférée au centre intensif,

et c'est là que l'assurance a

appelé mes parents et les

médecins là-bas pour les faire

venir en Espagne pour s'assurer

que... En fait, ils pensaient

pas que j'étais pour le faire.

Donc, le voyage de mes

parents... Ils venaient

en Espagne pour me dire

au revoir, en fait.

à partir de l'Espagne, ils

m'avaient donné une transfusion

d'extra juste pour faire le

voyage, et puis ils m'avaient

aussi envoyée avec un médecin

tout le long du voyage. Ça a été

vraiment... Tu sais, là, je

pense que j'ai réalisé à quel

point c'était vraiment sérieux.

Dans la première année comme

telle, j'ai eu quatre rechutes,

entre 700 et 800 transfusions

sanguines. Ma maladie,

ça s'appelle le syndrome

hémolytique urémique atypique.

Je fais la dialyse six soirs

par semaine, huit heures, peut-

être des fois neuf heures. La

première semaine que j'ai fait

la dialyse nocturne, par le

vendredi la première semaine,

c'était la première fois que

j'ai lavé mes cheveux en deux

ans et demi, juste pour dire

combien d'énergie j'ai pu

regagner en seulement une

semaine de ce genre

de dialyse là.

Ça a été très, très long de

retourner à l'entraînement. Pour

faire mes entraînements, c'était

vraiment 20 secondes de

bicyclette. Donc, ma mère

m'apportait au gym, je prenais

l'ascenseur pour monter.

Je faisais 20 secondes et je

prenais les ascenseurs pour

descendre. Ma mère

m'attendait à la porte.

Mais ce 20 secondes-là, c'était

le meilleur 20 secondes de ma

semaine, de mon mois, de ma

période comme telle. C'était

vraiment le 20 secondes où moi,

je me sentais moi-même. C'est

une chose de tomber malade, mais

c'est une autre de perdre

son identité.

Ça m'a pris huit ans, quand

même, à regagner ma force, à

être capable de compétitionner,

de m'entraîner. Donc, si moi,

ça m'a pris huit ans, on pouvait

juste penser, quelqu'un qui

s'est jamais entraîné, comment

difficile ça pourrait être pour

lui. Souvent, les personnes qui

ont des maladies rénales, c'est

soit la haute pression

ou le diabète.

Les personnes avec les maladies

rénales, souvent, ont beaucoup

de chances de développer une

maladie cardiaque. La cause

numéro 1 de décès, c'est

vraiment les maladies

cardiaques. Donc, en

s'entraînant, on peut prévenir

plusieurs de ces effets

secondaires. Ça aide aussi à

trouver une balance dans les

électrolytes, dans le liquide

aussi. Ça a aidé beaucoup pour

ça, mais aussi pour le stress.

C'est vraiment incroyable, les

effets qu'on a vus sur les

patients. Donc, Alive to Strive,

c'était vraiment pour

leur donner des outils

pour pouvoir commencer quelque

part. C'est beau de vouloir

s'entraîner, mais si on sait pas

où commencer, comment commencer,

on ne se rendra pas loin.

On est rendus à notre cinquième

année de la course. La course,

c'est vraiment là qu'on obtient

tous les fonds pour les bourses

d'entraînement. Pour l'instant,

on est dans la région d'Ottawa,

mais c'est sûr qu'on veut

grandir, qu'on veut pouvoir

aider le plus de gens possible.

On a 2 millions de Canadiens

affectés par les maladies

rénales.

On en entend très rarement

parler. Donc, je pense que le

sport, étant bien malade, ça m'a

donné une voie pour sensibiliser

la population.



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