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TFO 24.7

TFO 24.7, le nouveau regard francophone. Un magazine qui divertit, informe et commente les découvertes sociales et culturelles de notre francophonie canadienne. TFO 24.7 met à l'avant-scène les artisans, les artistes, les jeunes, les entrepreneurs, les leaders et toutes celles et ceux qui font vibrer notre francophonie d'un bout à l'autre du pays. Reportages, chroniques, entrevues, humour, opinions, une émission qui pose un regard authentique sur notre identité franco-canadienne.

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DIVAN: Le cri du chat vu de l'intérieur

Mélanie Gordon vient d’une famille de trois enfants. Elle a grandi à Shawinigan avec ses deux frères et ses parents. Son plus jeune frère, David, est atteint du syndrôme du cri du chat, ce qui fait qu’il a le développement psychologique d’un enfant d’environ 3 ans. De plus, il a des problèmes de reins depuis sa naissance et ses reins fonctionnent présentement à moins de 10% de leur capacité. Les médecins ne peuvent pas l’opérer pour avoir de nouveaux reins étant donné de son handicap.
Mélanie vient nous raconter comment elle a vécu avec la maladie de son frère et comment cela a affecté sa vie.



Réalisateurs: Raphaëlle Mercier, Carine Ouellet
Année de production: 2015

Accessibilité
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VIDÉO TRANSCRIPTION

MÉLANIE GORDON place la caméra et s'assoit sur le divan, puis elle s'adresse à un interlocuteur invisible.


MÉLANIE GORDON

J'ai l'impression

que mon petit frère a eu

un gros impact sur ma vie.

J'ai l'impression que juste

le cheminement qu'on a eu

en tant que famille à avoir

un enfant handicapé dans

notre entourage, ça nous a

énormément fait cheminer.


Dans un petit téléviseur, des photos de famille apparaissent ponctuellement pour complémenter le propos.


MÉLANIE GORDON

Le handicap de mon frère,

en fait, ça ressemble un peu

À ce que les trisomiques ont,

mais les trisomiques ont un

chromosome, en général là, de

trop, tandis que le syndrome du

cri du chat, de ce que mon petit

frère a, il y a un chromosome

de moins. Ils ont pas

nécessairement les mêmes

capacités intellectuelles.

Oui, mon petit frère apprend à

tous les jours, mais il a quand

même arrêté environ vers l'âge

de peut-être 4 ou 5 ans d'âge

mental, je pourrais dire.

C'est un syndrome qui est très,

très, très rare. Ç'a pris

beaucoup de temps au médecin

pour être capable de

diagnostiquer mon petit frère

étant donné que c'est un

cas sur un milliard.

Quand mon petit frère est né,

les médecins ont dit à mes

parents: "Votre enfant marchera

jamais, mangera jamais.

Il va être légume

littéralement toute sa vie."

Tu sais, ça aurait été facile de

dire: "C'est comme ça qu'il va

être. On va juste prendre ça

comme c'est et continuer

notre vie." Mais mes parents ont

vraiment tout fait dans leur

pouvoir pour que mon petit frère

aujourd'hui soit capable de dire

des choses, de parler, qu'on

puisse le comprendre, qu'il

puisse marcher, aller à la salle

de bain tout seul, prendre

son bain. Il est rendu beaucoup

plus autonome qu'on pensait

à première base. Et même

s'il n'est pas nécessairement

apte à vivre seul, bien en fait,

il l'est pas du tout,

mais il y a quand même eu

un énorme cheminement

entre ce que les médecins

pensaient et aujourd'hui

vraiment, l'état actuel.

Mes parents, ils se sont

toujours battus constamment,

à chaque année, pour avoir des

ressources, pour avoir des gens

qui sont là pour les aider, pour

avoir une gardienne pour garder

mon petit frère. Ma maman, elle

a toujours été femme au foyer

ou quasiment toute sa vie

étant donné que les emplois,

c'était très difficile à trouver

parce que c'est un emploi

à temps plein d'avoir un enfant

handicapé. C'est d'être avec lui

constamment. C'est comme avoir

un enfant de 3 ans toute sa vie.

Aujourd'hui, c'est un peu plus

difficile parce qu'il a terminé

l'école. Il est rendu à 21 ans,

donc il est plus à l'école

à temps plein. Donc c'est un peu

pour ça que ma mère travaille

pour avoir un centre de jour

pour avoir un endroit où David

va pouvoir aller s'amuser, avoir

du plaisir avec d'autres

gens, d'autres amis.

S'il peut avoir une autre place

pour poursuivre son cheminement

scolaire, ce serait le

meilleur des mondes.

J'ai inscrit mes parents à un

concours. Ça s'appelle Les

marchands de rêves. Puis, je les

ai inscrits dans l'optique

d'être capable de leur offrir

quelque chose en retour de

tout ce qu'ils ont toujours

sacrifié, tout ce qu'ils nous

ont toujours donné.

Tu sais, ils ont donné tout le

meilleur qu'ils pouvaient nous

donner. Ç'a été les meilleurs

parents sur la planète Terre.

Puis, je me disais qu'il doit y

avoir une façon qui existe de

pouvoir leur donner

quelque chose en retour.

Puis Les marchands de rêves ce

que ça fait en tant que tel,

c'est que ça remet, il y

a plusieurs différents prix,

là, mais un prix de 25 000$

à un des rêves pour qu'il soit

réalisé. C'est une façon

de dire merci parce que

j'aurai jamais nécessairement

25 000$ de mes poches à dire:

Tiens, je vous paye une retraite

ou je vous paye une caravane

pour que vous puissiez

profiter de votre retraite.

Puis, j'ai aussi un énorme

respect pour tous ceux qui

font ce que mes parents font.

Puis des fois, c'est facile de

critiquer, c'est facile de dire

que les autres sont meilleurs ou

sont moins bons que soit, mais

de juste être capable d'avoir un

oeil extérieur, puis de dire:

"Ils ont donné tout

ce qu'ils pouvaient."

Puis aujourd'hui, comme David

est ce qu'il est à cause de ça,

pour moi, ça va être un cadeau

pour le reste de ma vie. Puis

j'ai l'impression qu'un coup que

moi je vais avoir mes enfants,

qu'ils soient différents ou non,

je vais avoir tout le bagage que

j'ai besoin pour être capable de

les élever dans le meilleur des

mondes, tu sais. Puis, en même

temps, aujourd'hui je peux dire

vraiment que j'ai une patience

dix mille fois meilleure que ce

que j'aurais pu avoir étant

donné que j'ai quand même vécu

énormément de choses dans ma vie

avec ça. Puis, on apprend aussi

que la vie est tellement fragile

que si on n'en profite pas, que

si on prend pas un deux secondes

pour dire aux gens qu'on aime

qu'on les aime, bien qu'un

moment donné, la vie, elle peut

juste s'arrêter, puis qu'il

n'y a rien à faire, tu sais.


On s'attarde sur le médaillon que MÉLANIE porte à son cou : une ancre de bateau. Puis MÉLANIE reprend en s'adressant à l'interlocuteur invisible.


MÉLANIE GORDON

J'ai l'impression que

le handicap a aidé notre famille

à être très unie.

Ça et la maladie. En fait,

les deux ensemble. Je prends,

par exemple, le temps des Fêtes

l'année passée ou voilà deux

ans. Mon petit frère a été admis

aux soins palliatifs pour encore

une fois ses problèmes de reins.

Puis, pendant une semaine,

on a été les cinq à l'hôpital à

dormir là, à être avec mon petit

frère et à passer du temps

avec lui et en famille.

C'est vrai que c'est dans

les situations qui sont vraiment

plates et qu'on ne veut pas

vivre nécessairement, mais si on

regarde l'envers de la médaille,

qu'on a été les cinq unis

ensemble, puis qu'on s'est

soutenus à l'intérieur de ça,

bien on en est sortis vraiment

plus forts après. Puis, j'ai

l'impression que ç'a beaucoup

aidé mon petit frère aussi.

Je sais pas si aujourd'hui, si

mon petit frère était normal, si

vous permettez l'expression, là,

s'il avait pas le handicap,

je sais pas si on aurait une

famille aussi proche

qu'on est en ce moment.


MÉLANIE GORDON se lève et éteint le petit téléviseur.



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