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Video transcript

Isa-Bella Leclair: Parkes Weber Syndrome

Isa-Bella Leclair is a twenty-year-old woman living with Parkes Weber Syndrome since birth. The syndrome is a very rare chronic illness that produces many blood vessel malformations in a part of the body. For Isa-Bella, that part is her right leg, which is twice as large as her left leg. But Isa-Bella has never perceived her Parkes Weber Syndrome as a handicap. She has always adapted with positivity, and her story has gone viral.



Réalisateur: Jean-Philippe Bélanger
Production year: 2016

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ISA-BELLA LECLAIR, atteinte du syndrome de Parkes-Weber témoigne de sa condition. Elle joue du ukulele, assise sur le rebord d'une fenêtre, chez elle.


ISA-BELLA LECLAIR

T'as le choix de te sentir

confortable dans ton corps,

comme juste voir de la beauté

dans toutes les choses.

Une fois que tu réalises ça,

là, c'est plus facile à être

confortable dans ton corps.

Parkes Weber syndrome,

c'est un syndrome génétique.

Je suis née avec. Ça déforme

un peu ton système sanguin,

donc tes veines, tes artères,

puis tes capillaires.


Pendant son témoignage, ISA-BELLA se rend à dans un centre de yoga.


ISA-BELLA LECLAIR (Narratrice)

Ça affecte soit les jambes,

soit les bras dans ton corps,

donc ma jambe droite est environ

deux, trois fois plus grande que

ma jambe gauche. En affectant

le système sanguin, ça affecte

aussi le coeur, vu qu'il y a plus

de sang puis le coeur pompe

le sang. Pour les activités

physiques, j'ai toujours eu

des limitations. Tout ce qui met

un stress sur mon coeur. Il faut

vraiment que je fasse attention,

parce que quand je suis

au repos, mon coeur bat autant

fort qu'une personne normale

leur coeur bat quand elle court.


Sur un mur dans la chambre d'ISA-BELLA des photos et des cartes de vœux forment un collage.


ISA-BELLA LECLAIR (Narratrice)

Il y a pas un jour dans ma vie

où j'ai pas eu Parkes Weber

syndrome. Une des choses

les plus difficiles, c'est même

pas le fait qu'il y ait des

différences, c'est juste le fait

que tu te sens un peu seule.

Il y a personne qui a la même

chose que toi. Quand tu vas

à des hôpitaux, les docteurs,

ils savent pas quoi faire,

parce que t'es leur seul cas.


ISA-BELLA témoigne.


ISA-BELLA LECLAIR

Une fois que tu rentres

comme dans l'âge de 8-9 ans,

tu commences un peu à plus

penser à toi-même. Tu commences

à réaliser lorsque tu vas

à la plage que t'es un peu

différente que les autres,

des choses comme ça.


ISA-BELLA est étendue sur son lit, les jambes dénudées. Sa jambe droite a le triple de volume que sa jambe gauche. Ensuite, elle ajoute des photos d'elle et sa sœur jumelle sur son mur.


ISA-BELLA LECLAIR (Narratrice)

J'ai une soeur jumelle puis

on n'est pas identiques, donc

on est fraternelles. Donc moi,

je suis née avec Parkes Weber

syndrome, elle, elle a aucun

des effets de ça. Ma soeur,

vraiment, elle a tout ce que

j'ai, genre, elle a grandi dans

la même famille, avec les mêmes

amis. Elle a toujours eu

les mêmes choses que moi.

Donc la seule chose qui nous diffère,

c'est vraiment ma jambe,

donc je voyais pas pourquoi que

je devais être différente juste

à cause que ma jambe est plus

grosse ou que j'ai certains

problèmes de santé.

Pour moi, c'était pas vraiment

une excuse valable

pour pas donner mon 100%.

Pourquoi me dire me dire

que c'était mauvais que j'étais

différente quand je pouvais dire

que c'était pas mauvais?


ISA-BELLA fait jouer un disque vinyle sur un vieux tourne-disque.


ISA-BELLA LECLAIR (Narratrice)

Mon histoire est devenue virale

il y environ deux étés passés

et c'était un été où j'avais des

traitements lymphatiques, donc

pour ma jambe, pour aider avec

la circulation. C'était quelque

chose qui avait pas vraiment

beaucoup d'informations donc

j'ai fait ma recherche avant et

j'ai atterri sur un blogue qui

s'appelle The Lymphie Life.


Une photo de la page du bloque «The lymphie life» apparaît. Ensuite, plusieurs photos défilent. [ISA-BELLA LECLAIR (Narratrice)

J'ai envoyé un message à la fille qui

écrivait le blogue parce qu'elle

a eu les mêmes traitements

et je voulais avoir un peu

plus d'informations. Et on s'est

parlé et elle m'a demandé si

elle pouvait mettre mon histoire

sur son blogue puis sur

Facebook. Puis là, une fois que

tu commences à partager, il y a

d'autres mondes qui partagent et

des choses comme ça. Puis là, il

y a d'autres gens qui l'ont vu,

donc des gens dans les médias à

comme New York, aux États-Unis,

en Angleterre, des choses comme

ça.


Les noms des journaux et magazines qui ont publié l'histoire d'ISA-BELLA défilent pendant le témoignage.


ISA-BELLA LECLAIR

Et c'est là que le monde

est vraiment venu me voir

parce qu'ils trouvaient

l'histoire inspirante.


ISA-BELLA est sur la rue. Elle pose en acceptant de présenter seulement ses jambes. Elle est vêtue d'un legging et il est très facile de constater la différence entre ses deux jambes. Plusieurs commentaires ou extraits de publications défilent pendant ce temps. Ensuite, on retourne à son témoignage.


ISA-BELLA LECLAIR

C'est pas juste des gens

avec Parkes Weber syndrome

qui venaient me parler.

C'est des gens qui avaient comme

de la misère avec leur estime

de soi, qui avaient différentes

autres maladies qui sont rares.

Avec toute l'exposition comme

des médias, je me voyais un peu

partout. Mais maintenant, quand

tu googles Parkes Weber syndrome

et tu vas dans «Images», c'est

juste comme des photos de moi.

Écoute, ce qui est comme

un peu bizarre, c'est comme

je représente le syndrome. C'est

vraiment un honneur de faire ça,

pour moi. C'est aussi

comme une grande responsabilité.

T'as juste une vie. C'est

vraiment, vraiment quétaine,

mais c'est vraiment ça que c'est.


ISA-BELLA joue du ukulele, assise sur le rebord de la fenêtre chez elle.


ISA-BELLA LECLAIR (Narratrice)

Mon but, c'est vraiment de

continuer à faire ce que j'aime

faire. J'essaye de toucher

le plus de monde possible

pour que dans le futur, il y ait

plus de monde qui sache à propos

de Parkes Weber syndrome.

Mais le fait que je puisse

inspirer d'autre monde,

c'est comme encore mieux que ça.


La capsule se termine sur une photo d'ISA-BELLA et sa sœur jumelle.


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