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TFO 24.7

TFO 24.7, le nouveau regard francophone. Un magazine qui divertit, informe et commente les découvertes sociales et culturelles de notre francophonie canadienne. TFO 24.7 met à l'avant-scène les artisans, les artistes, les jeunes, les entrepreneurs, les leaders et toutes celles et ceux qui font vibrer notre francophonie d'un bout à l'autre du pays. Reportages, chroniques, entrevues, humour, opinions, une émission qui pose un regard authentique sur notre identité franco-canadienne.

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Vidéo transcription

Vivre avec l'alopécie

Maya souffre d’alopécie, une maladie qui cause la perte de tous ses cheveux et poils sur son corps. Malgré sa condition, Maya reste très active et pratique la gymnastique, la ringuette et le chant. La famille Flores nous raconte comment ils vivent avec cette maladie auto-immunitaire qui fut difficile d´accepter.



Réalisateur: Eric Bachand
Année de production: 2017

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Deux fillettes discutent en marchant dans la rue. L'une d'elles est chauve. C'est MAYA FLORES et son amie MARIE-ÈVE.


MARIE-ÈVE

Maya, est-ce que tu sais

comment on fait un

«front flip»?


MAYA

Oui.


MARIE-ÈVE

Est-ce que t'aimes plus

la ringuette ou la gymnastique?


MAYA

La ringuette.


MARIE-ÈVE

(Riant)

Quelle sorte de couleur

que t'aimes plus dans un cheval?


MAYA

Probablement noir.

(Narratrice)

Je veux que les gens me traitent

comme tout le monde,

comme ça leur dérange pas

que j'aie l'alopécie.


Texte narratif :
Maya souffre d'alopécie universalis. Son système immunitaire attaque la racine de ses pouls et de ses cheveux et les fait tomber.


MANDY FLORES (Narratrice)

On dit toujours: «Maya, tu sais,

t'es unique. Ça, c'est le fun,

c'est important.»

Notre approche, c'était d'en

parler, de pas le cacher.


MANDY FLORES, la mère de MAYA témoigne.


MANDY FLORES

Depuis que Maya est toute petite,

c'était mon but que, tu sais,

qu'elle soit confortable dans

sa peau, qu'elle soit pas gênée,

qu'elle soit acceptée par les

autres avec ou sans sa perruque.


Texte narratif :
1 à 2 % de la population est atteinte d'alopécie. Les symptômes peuvent disparaître en quelques semaines ou durer toute la vie.


OZZY FLORES, le père de MAYA, prépare un repas. Ensuite il témoigne de la condition de sa fille.


OZZY FLORES

(Propos traduits de l'anglais)

C'était difficile au début

puisque nous ne savions pas

ce qui causait l'alopécie.

C'était un immense stress.

On a changé notre détergent

à lessive, puis modifié

notre alimentation.

On a même dû se départir

de notre chien.

Nous avons tout essayé.

La naturopathie et plein

d'autres choses qu'on trouvait

sur Internet.


Texte narratif :
Présentement, aucun traitement ne peut provoquer la repousse complète.


La mère de MAYA témoigne de nouveau. Pendant le témoignage, MAYA et son père préparent un bâton de hockey. MAYA porte sa perruque.


MANDY FLORES

Les seuls symptômes de

l'alopécie, c'est seulement

la perte de cheveux. Vraiment,

ça l'affecte pas rien d'autre

dans son corps. Elle a pas

d'autres problèmes médicaux.

Après une couple d'années, on a

accepté le fait qu'elle avait

l'alopécie, puis c'est là qu'on

a juste comme embrassé ça,

puis, tu sais, on a juste...

Ça, c'est notre nouvelle Maya.


MAYA et son père vont à l'aréna. MAYA rejoint son équipe de ringuette dans les vestiaires.


MANDY FLORES (Narratrice)

On l'encourage de faire

toutes sortes de choses,

puis juste être comme

tous les autres enfants.

Elle a commencé la ringuette.

Ça, ça a fait une grosse, grosse

différence parce qu'elle avait

une équipe derrière elle, puis

elle a fait des vraiment bonnes

amies. La confiance que ça,

ça a donné, c'était super.


MAYA (Narratrice)

Le fait que j'ai l'alopécie,

ça m'empêche pas de faire

beaucoup de choses.


MAYA FLORES témoigne dans sa chambre.


MAYA

J'ai de la confiance en moi

parce que les sports m'aident.


MAYA joue à la ringuette.


MARIE-ÈVE RAINVILLE LEMIEUX, l'amie de MAYA témoigne à son tour.


MARIE-ÈVE

Maya et moi, on a beaucoup de

choses en commun, comme on adore

faire de la gymnastique.

Et on aime toujours jouer

ensemble.


MARIE-ÈVE et MAYA sautent sur un trampoline extérieur. Le témoignage de MARIE-ÈVE se poursuit.


MARIE-ÈVE (Narratrice)

Quand je dois Maya

en train de faire des «flips»

ou jouer, je vois pas une amie

avec pas de cheveux,

je vois juste mon amie.


MAYA poursuit son témoignage.


MAYA

Je mets une perruque

parce que je suis pas vraiment

confortable quand des personnes

me regardent. Comme, ça met

beaucoup d'attention sur moi.


MAYA met sa perruque.


MANDY FLORES (Narratrice)

Quand elle était plus jeune,

quand elle portait pas

sa perruque, souvent, les gens

nous voyaient, puis on entendait

des commentaires, comme:

«Ah, regarde la petite fille.

Pauvre eux! Tu sais, leur petite a le

cancer.»


MANDY apporte des breuvages aux filles sur le trampoline.


MANDY FLORES (Narratrice)

Puis nous autres, on

trouvait ça difficile parce que

c'est pas ça qu'on voulait. On

voulait pas de pitié pour elle.


OZZY FLORES poursuit son témoignage. Pendant le témoignage on assiste au quotidien de la famille.


OZZY FLORES

(Propos traduits de l'anglais)

Au lieu de se replier sur soi,

d'être amers et déprimés

à cause de ce que nous vivons,

comme famille, nous avons décidé

de faire en sorte que cette

expérience soit positive.

On s'est dit: «Qu'est-ce qu'il y a

de positif à ne pas avoir de cheveux?

On a expliqué à Maya qu'elle pouvait

avoir les cheveux qu'elle voulait.

Qu'importe le style de cheveux,

la couleur, elle pouvait les avoir

longs, bouclés, bleus ou mauves.

Nous avons décidé d'être proactifs

plutôt que réactifs et de dire

à la communauté:

«Voici notre fille,

elle n'a pas de cheveux et voici

pourquoi.»

Pour sensibiliser notre

communauté à l'alopécie

nous avons nommé notre équipe

de bateau-dragon ALO pour alopécie.

Pendant le festival de Sudbury

on fait une collecte de cheveux

pour la fondation «Wigs for kids».


Toute la famille trie les cheveux reçus pour la fondation.


OZZY FLORES (Narrateur)

Nous tendons aussi la main

à la communauté de l'alopécie.


Des photos de famille défilent.


Texte narratif :
Le CANAAF (Fondation Canadienne de l'alopécie areata) offre du soutien et du réseautage pour les familles et individus aux prises avec les diverses formes de la maladie.


OZZY et MANDY étalent les cheveux recueillis sur le tapis du salon. De manière à faire comme s'il s'agissait de la chevelure de MAYA étendue au sol.


MANDY FLORES (Narratrice)

La Fondation canadienne

de l'alopécie, ça, c'est une

des grandes ressources que nous,

on utilise. Il y a aussi la

Fondation nationale d'alopécie.

Ça a beaucoup aidé juste

connaître des gens.

C'est une chose à connaître

un garçon avec pas de cheveux,

mais pour connaître d'autres

filles avec pas de cheveux,

ça, ça a beaucoup aidé.


MAYA fait des sauts sur le trampoline.


OZZY FLORES (Narrateur)

En démontrant toute sa confiance

en elle, avec ou sans cheveux,

Maya est une vraie source

d'inspiration pour nous, ses parents,

mais aussi pour nos amis

et pour la communauté qui l'entoure.


MAYA arbore un sourire épanoui.



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